12 nouvelles bases de données au catalogue du SNDS

L’arrêté du 7 février 2025 concerne la liste des bases composant la base principale et le catalogue du Système national des données de santé (SNDS). Il confirme l’ajout de 12 nouvelles bases venant enrichir son catalogue et complète un arrêté daté du 12 mai 2022 qui concernait l’ajout d’une première liste de 10 bases.

Un catalogue évolutif
L’objectif de cette extension est de favoriser la réalisation de projets innovants au bénéfice des patients et du système de santé. Le catalogue est volontairement construit de manière progressive avec les responsables de données afin de rassembler des copies de bases d’intérêt pour la recherche en santé. Il s’agit donc de faciliter l’accès aux différentes bases de données auprès de la communauté de recherche, nationale et internationale, dans le respect de conditions contractualisées avec les partenaires à l’origine des données. Ces bases peuvent ainsi être appariées avec la base principale.

Cette méthode vise également à réduire les délais d’accès. L’hébergement, le data management, l’enrichissement avec d’autres sources, la mise à disposition aux personnes habilitées des données dans des espaces informatiques maîtrisés, la contractualisation… sont délégués au Health Data Hub (HDH).

Le HDH met un guide documentaire à disposition des candidats à l’inscription d’une base de données au catalogue du SNDS.

Les 12 bases de données

Parmi les bases ajoutées, six sont dédiées à la cancérologie, deux à la médecine d’urgence et à la traumatologie, une à la médecine de ville, une au reste à charge, une à l’ophtalmologie et une aux maladies métaboliques.

Cancérologie

• • DeepSARC, hébergée au Centre de lutte contre le cancer (CLCC) Léon-Bérard, contenant les données de 25 000 patients atteints de sarcome, diagnostiqués entre 2010 et 2017 ;
  • APRIORICS, composée des données d’imagerie de lames d’environ 1 000 patientes prises en charge à l’IUCT-Oncopole du CHU de Toulouse, diagnostiquées pour un cancer du sein entre 2018 et 2021 ;
  • PRECISION PREDICT, base de données cliniques de 550 patients atteints d’un adénocarcinome pulmonaire entre 2010 et 2023, constituée par neuf CLCC, dont l’Institut Curie ;
  • ISIS, de l’Institut de cancérologie de l’Ouest, permettant d’évaluer le risque d’infertilité après un cancer du sein de stade 1 à 3 chez 11 000 patientes traitées dans un des quatre CLCC partenaires entre 2010 et 2022 ;
  • REALIGIST, base de données cliniques et d’imagerie, soutenue par l’Institut Curie et six autres CLCC, rassemblant les données d’environ 2 500 patients diagnostiqués pour GIST (tumeurs stromales gastro-intestinales) entre 2010 et 2024 :
  • UroCCR, registre clinique biologique sur le cancer du rein, hébergé au CHU de Bordeaux, qui intègre les données de 17 200 patients depuis 2012.

Médecine d’urgence et traumatologie

• • APSOREN, du CHU de Toulouse, constituée à partir des données de 23 000 patients pris en charge pour traumatisme crânien entre 2012 et 2020 ;
  • TARPON, du CHU de Bordeaux, résumant 400 000 passages au service des urgences adultes de l’hôpital Pellegrin entre 2013 et 2020.

Médecine de ville

• • P4DP, entrepôt national de données de médecine de ville, constitué à partir de la patientèle des médecins généralistes participant au projet lancé par le Collège national des généralistes enseignants (CNGE). Il couvre une volumétrie de 4,9 millions de patients (sur une profondeur historique de 20 ans), avec la participation de 2 000 médecins.

Restes à charge

• • ARAC, base de données administratives des restes à charge de 1,4 million d’individus affiliés à une couverture complémentaire de Malakoff Humanis entre 2016 et 2019.

Ophtalmologie

• • SEDAAR, composée des données d’imagerie d’environ 20 000 patients du service de consultation d’ophtalmologie de l’Hôpital Fondation Adolphe-de-Rothschild, collectées entre 2010 et 2021.

 Maladies métaboliques

·       INTEGRA, du CHU de Lille, qui identifie depuis 2020 le profil de risque de mortalité dans une cohorte hospitalière de 600 patients présentant des maladies métaboliques.