Publicité en cours de chargement...

Publicité en cours de chargement...

Construire avec des citoyens le futur outil du HDH consacré à l’exercice des droits relatifs aux données personnelles

28 fév. 2023 - 09:35,
Actualité - DSIH
Le 16 février, le Health Data Hub a annoncé le lancement d’un groupe de travail composé de représentants d’usagers du système de santé et d’étudiants pour coconstruire son système d’information national, et en particulier l’outil permettant aux citoyens d’exercer leurs droits sur leurs données.

Un des objectifs du système d’information national en préparation par le Health Data Hub (HDH) est de permettre aux citoyens d’exercer de façon éclairée leurs droits sur leurs données de santé. Un groupe de travail a donc été mis en place en partenariat avec France Assos Santé pour coconstruire en partie cet outil, en s’assurant notamment qu’il sera à la fois accessible et compréhensible par les utilisateurs finaux.

Simplifier la procédure d’exercice des droits

Dans la législation française, le citoyen conserve des droits sur ses données. Il peut, par exemple, s’opposer à l’utilisation de ses données de santé à des fins de recherche, à condition que leur exploitation ne soit pas rendue obligatoire par la loi ou nécessaire à une mission d’intérêt public, comme ce fut le cas pour la veille sanitaire lors de la Covid-19.

Article connexeImpliquer les citoyens dans le futur espace Européen des données de santé

Dans le cadre de son système d’information national, le HDH prévoit de développer une application dédiée pour faire valoir ses droits en matière de données de santé plus simplement qu’aujourd’hui. Cette interface Web sera aussi dotée d’un espace d’information et de sensibilisation sur la seconde vie des données de santé et sur les projets utilisant des données. La demande d’exercice des droits relatifs aux données personnelles de la part d’un citoyen s’effectuera par un formulaire en ligne. Le HDH précise que les données recueillies à cette occasion seront hébergées de manière souveraine.

Un groupe de citoyens pour encadrer le développement de l’appli

En partenariat avec France Assos Santé, le HDH a constitué un groupe de travail composé de représentants d’usagers du système de santé – Aides, la Fédération française des diabétiques, France Rein Bretagne, La Ligue contre le cancer et l’UFC-Que choisir – ainsi que d’étudiants de l’Association nationale des étudiants en médecine de France (Anemf). En coconstruisant l’outil, ils contribueront à faciliter son accessibilité et sa compréhension par les utilisateurs finaux. Lors du premier atelier, en février, le groupe s’est exprimé sur l’ergonomie et le contenu informatif de l’outil. Les prochains ateliers permettront au groupe de suivre les avancées de son développement et d’enrichir l’information.

Avez-vous apprécié ce contenu ?

A lire également.

Illustration Dedalus France : une nouvelle étape dans la trajectoire de transformation

Dedalus France : une nouvelle étape dans la trajectoire de transformation

24 juin 2025 - 07:50,

Actualité

- DSIH

Dedalus France annonce le départ de Frédéric Vaillant, Directeur Général Délégué, au 30 juin 2025, après plus de 25 ans d’engagement. Fondateur de Medasys, acteur central des grandes étapes de structuration de l’entreprise, il a contribué à façonner Dedalus France comme acteur majeur du numérique en...

Illustration HLTH 2025, un Salon sous le signe de l’innovation distribuée

HLTH 2025, un Salon sous le signe de l’innovation distribuée

23 juin 2025 - 21:18,

Actualité

- DSIH, Mehdi Lebranchu

HLTH Europe 2025, qui s’est tenu cette année à Amsterdam, a offert un panorama dense et incarné de l’écosystème européen de la santé numérique. Le Salon a rassemblé géants technologiques, institutions publiques, start-up prometteuses et hôpitaux à la recherche de nouveaux modèles de collaboration. U...

Illustration Cour de cassation versus RGPD : 2-0. Et ce n’est pas une bonne nouvelle !

Cour de cassation versus RGPD : 2-0. Et ce n’est pas une bonne nouvelle !

23 juin 2025 - 18:14,

Tribune

-
Cédric Cartau

Ça fait deux fois.

Illustration Approche hétérodoxe du concept de risque résiduel

Approche hétérodoxe du concept de risque résiduel

02 juin 2025 - 22:42,

Tribune

-
Cédric Cartau

Vous voulez être le bon élève de l’auditeur 27001 qui vient constater, de visu, comment vous mettez en œuvre un SMSI. Le bon élève, avec les félicitations, le bisou sur le front et le petit papier qui va bien.

Lettre d'information.

Ne manquez rien de la e-santé et des systèmes d’informations hospitaliers !

Inscrivez-vous à notre lettre d’information hebdomadaire.