Construire avec des citoyens le futur outil du HDH consacré à l’exercice des droits relatifs aux données personnelles

Un des objectifs du système d’information national en préparation par le Health Data Hub (HDH) est de permettre aux citoyens d’exercer de façon éclairée leurs droits sur leurs données de santé. Un groupe de travail a donc été mis en place en partenariat avec France Assos Santé pour coconstruire en partie cet outil, en s’assurant notamment qu’il sera à la fois accessible et compréhensible par les utilisateurs finaux.

Simplifier la procédure d’exercice des droits

Dans la législation française, le citoyen conserve des droits sur ses données. Il peut, par exemple, s’opposer à l’utilisation de ses données de santé à des fins de recherche, à condition que leur exploitation ne soit pas rendue obligatoire par la loi ou nécessaire à une mission d’intérêt public, comme ce fut le cas pour la veille sanitaire lors de la Covid-19.

Dans le cadre de son système d’information national, le HDH prévoit de développer une application dédiée pour faire valoir ses droits en matière de données de santé plus simplement qu’aujourd’hui. Cette interface Web sera aussi dotée d’un espace d’information et de sensibilisation sur la seconde vie des données de santé et sur les projets utilisant des données. La demande d’exercice des droits relatifs aux données personnelles de la part d’un citoyen s’effectuera par un formulaire en ligne. Le HDH précise que les données recueillies à cette occasion seront hébergées de manière souveraine.

Un groupe de citoyens pour encadrer le développement de l’appli

En partenariat avec France Assos Santé, le HDH a constitué un groupe de travail composé de représentants d’usagers du système de santé – Aides, la Fédération française des diabétiques, France Rein Bretagne, La Ligue contre le cancer et l’UFC-Que choisir – ainsi que d’étudiants de l’Association nationale des étudiants en médecine de France (Anemf). En coconstruisant l’outil, ils contribueront à faciliter son accessibilité et sa compréhension par les utilisateurs finaux. Lors du premier atelier, en février, le groupe s’est exprimé sur l’ergonomie et le contenu informatif de l’outil. Les prochains ateliers permettront au groupe de suivre les avancées de son développement et d’enrichir l’information.