Feu vert de la Cnil pour l’OncoDataHub d’Unicancer

Le 13 décembre 2022, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) a légitimé Unicancer, réseau qui fédère les Centres de lutte contre le cancer, dans son projet de constitution et d’exploitation d’un entrepôt de données appelé OncoDataHub (ODH).

Faciliter la recherche

ODH devrait centraliser automatiquement les données de soins des patients suivis dans les 18 centres de lutte contre le cancer, les deux centres affiliés et, à terme, les 60 établissements de santé partenaires. La finalité est de faciliter et de dynamiser les recherches, les études et les évaluations en santé.

L’entrepôt devrait permettre aux acteurs de l’écosystème de la santé d’accéder à un ensemble de données longitudinales de la prise en charge thérapeutique de qualité, représentatives des patients atteints d’un cancer en France. ODH assurera ainsi une mission d’observatoire des prescriptions et des stratégies thérapeutiques oncologiques en France.

Les premiers cas d’usage`

Les premiers cas d’usage concerneront la description des stratégies de traitement, des pratiques et des populations cibles dans les cancers du sein et du poumon. La plateforme sera ensuite étendue par l’intégration de paramètres complémentaires à ceux qui ont été initialement définis et l’ouverture à d’autres indications, notamment les cancers rares, ou l’appariement aux bases de données nationales.

ODH sera accessible aux médecins et aux acteurs académiques, industriels ou institutionnels. La gouvernance scientifique et opérationnelle est assurée par Unicancer. Le laboratoire Roche, investisseur contribuant à l’entrepôt, en est le premier partenaire.

Une seconde expérience d’entrepôt centralisé

Unicancer a déjà une expérience en termes d’entrepôt centralisé de données de santé multi-établissement. En 2014, la R&D d’Unicancer avait en effet lancé le programme Esmé (Épidémio-Stratégie médico-économique). Cette initiative académique indépendante, pour laquelle Unicancer est le responsable de traitement, a pour ambition de centraliser les données de vie réelle des patients traités pour un cancer en France.

Aujourd’hui, Unicancer est aussi le premier promoteur académique d’essais cliniques en oncologie, à l’échelle européenne, avec 109 essais cliniques actifs promus, 20 000 patients inclus et 83 000 patients enregistrés dans la base de données Esmé. Les deux plateformes ont donc des approches et des objectifs complémentaires et devraient permettre, selon Unicancer, de mieux participer à la génération de données de vie réelle pour la recherche scientifique et la décision en santé.