Feu vert de la Cnil pour l’entrepôt de données de santé de l’Institut Curie

La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) vient d’accorder à l’Institut Curie l’exploitation de son entrepôt de données de santé (EDS). Ce feu vert garantit un cadre sécurisé et un accès privilégié au patrimoine de données institutionnel. L’Institut est le premier centre de lutte contre le cancer à être en conformité avec le référentiel Cnil.

Comme l’explique Julien Guérin, directeur des données de l’Institut Curie, « c’est la reconnaissance de l’expertise et du travail accompli depuis plusieurs années par l’Institut Curie pour se positionner comme leader dans l’utilisation des données massives au bénéfice de la recherche et de l’innovation thérapeutique en oncologie, tout en garantissant une sécurité optimale dans l’utilisation de ces données ».

Le référentiel de la Cnil

Le cadre réglementaire et technique de la Cnil a été publié en 2021 pour veiller à ce que les données médicales des patients soient traitées de manière responsable, respectueuse de leur vie privée et conformément à la réglementation européenne, notamment le règlement européen sur la protection des données (RGPD).

Le référentiel est garant du bon usage des données, dans des finalités très précises, avec une pertinence médico-scientifique évaluée par un comité dédié et dans un cadre sécuritaire strict : pas d’accès à des données identifiantes, chiffrement des données, gestion des accès, traçabilité des opérations réalisées…

L’EDS de l’Institut Curie

L’entrepôt de l’Institut Curie rassemble des données cliniques structurées, des comptes rendus médicaux, de l’imagerie médicale, des lames numérisées d’anatomopathologie et des données omiques. Ces dernières permettent de capturer des informations sur les processus biologiques se déroulant à différentes échelles de la cellule (génomique, transcriptomique, protéomique, métabolomique).

L’utilisation de ces données de santé participe à l’accélération de la recherche et au développement de nouvelles stratégies médicales : diagnostics plus précoces, décisions thérapeutiques personnalisées, ciblage de nouvelles pistes de traitement… En termes d’innovation, l’entrepôt de données de santé renforce la stratégie de partenariats industriels, reconnue par le label d’excellence Carnot.

Avec cette autorisation, l’Institut Curie espère accélérer le partage de données avec d’autres EDS en France et à l’international. En effet, l’Institut Curie est actif dans plusieurs projets d’EDS fédérés, dont OncoDS, porté par Unicancer, le Paris Saclay Cancer Cluster, ou encore au sein du Conseil consultatif du projet pilote Healthdata@EU qui vise à construire le futur espace européen des données de santé.