Open data de santé: un dossier épineux

Afin de répondre à la demande de la ministre des affaires sociales et de la santé, qui souhaite mettre en place un dispositif d'accès et d'utilisation des bases de données médico-administratives, le rapport sur "la gouvernance et l'utilisation des données de santé" a été remis le 3 octobre 2013 à Marisol Touraine. Ce rapport va dans le sens de la politique d'ouverture de l'ensemble des données publiques, dite "open data", que le gouvernement a lancé à la rentrée.

Des lots de données publiques ou partiellement anonymes

Le rapport "Gouvernance et Utilisation des Données de Santé" émet des propositions quant aux contours d'un prochain système d'information public, englobant l'ensemble des données de santé nationales. Il préconise sa partition en lots de données, dont certaines pourraient être publiques, comme le niveau d'activité ainsi que les tarifs relatifs aux professionnels de santé. Sous le contrôle de la CNIL, l'accès aux données anonymes, "sans risque de réidentification", serait donc ouvert.

Les données indirectement nominatives seraient, quant à elles, accessibles à des organismes de vigilance sanitaire, via un dispositif unique de droits d'accès sécurisé. Toutes ces dispositions devraient entraîner quelques modifications législatives, concernant le SNIIRAM et le PMSI dans le code de la sécurité sociale et de la santé, ou se référant à la recherche en santé, à l'analyse et à l'évaluation des activités de soins et de prévention dans la loi Informatique et Liberté.

Ne pas contrevenir au secret professionnel

À la lecture de de ces recommandations, il parait souhaitable que soient formalisées les notions de "réidentification" et de "données indirectement nominatives", afin de bien cloisonner ce qui peut être rendu public et ce qui ne le doit pas. La deuxième réflexion concerne les données relatives aux  professionnels de santé, étant entendu qu'elles sont soumises au secret professionnel en général, et au secret médical en particulier. Les débats devraient être animés lors des réunions de concertation qui se tiendront autour de ce dossier.

B.B/DSIH