EHDS : de la promesse à l’exécution — et si le vrai sujet n’était pas la donnée ?

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C’est précisément ce décalage que l’Agora DSIH proposé à SantExpo vient questionner. Car sur le terrain, la réalité est moins linéaire que les discours institutionnels. Les données de santé existent, souvent en quantité. Elles sont produites, stockées, échangées. Pourtant, leur mobilisation au bon moment, dans le bon contexte, reste encore difficile.

L’EHDS introduit un changement de paradigme. Il ne s’agit plus seulement de connecter des systèmes, mais de rendre la donnée compréhensible et exploitable à l’échelle européenne. Dans cette logique, deux piliers sont désormais bien identifiés : FHIR pour structurer, SNOMED CT pour donner du sens.

Sur le principe, l’équation est connue. Dans l’exécution, elle reste incomplète.

L’interopérabilité technique progresse — les flux circulent, les API s’ouvrent. Mais l’interopérabilité sémantique, elle, reste encore largement à construire. Autrement dit, la donnée peut voyager… sans pour autant être réellement comprise.

C’est là que le terrain reprend ses droits.

Dans les établissements, l’information patient est rarement absente. Elle est dispersée. Fragmentée entre applications, métiers, spécialités. Reconstituer une vision cohérente du parcours nécessite encore trop souvent des allers-retours entre systèmes, incompatibles avec les contraintes du quotidien hospitalier.

Dans ce contexte, certaines approches émergent avec une ambition volontairement pragmatique : ne pas repartir de zéro, mais partir de l’existant. Exploiter les flux déjà présents, les transformer rapidement en FHIR, et proposer une lecture transverse du parcours patient. Sans remplacer les outils, sans les perturber.

Ce type de démarche met en lumière une réalité souvent sous-estimée : structurer la donnée ne suffit pas. Il faut encore la rendre lisible.

L’apport du sémantique devient alors central. En reliant les données et les documents à des référentiels comme SNOMED CT, il devient possible de passer d’une logique de stockage à une logique de compréhension. Et, progressivement, à une logique d’usage.

Le point clé, finalement, est peut-être le suivant :

o   le gain n’est pas dans la donnée. Il est dans le temps gagné pour la lire.

Cette bascule, en apparence simple, change profondément la perspective. Elle déplace l’enjeu du volume vers l’utilité, du stockage vers l’exploitation, de la conformité vers l’action.

Car c’est bien là que se situe la ligne de fracture actuelle. Être “EHDS ready” peut aujourd’hui relever d’une conformité technique. Mais cela ne garantit en rien une capacité réelle à produire de la valeur à partir de la donnée.

L’Agora propose ainsi un changement de regard. Moins centré sur ce qu’il faudrait faire demain, plus ancré sur ce qui peut être mis en œuvre dès aujourd’hui. Sans rupture, sans transformation lourde, mais avec une exigence : rendre la donnée immédiatement mobilisable.

Cette approche ouvre naturellement des perspectives, notamment autour de l’IPS (International Patient Summary), première concrétisation du partage européen. Mais là encore, la question reste la même : produire un format standard est une chose. Le rendre utile en situation en est une autre.

Au fond, le sujet n’est peut-être pas technologique. Il est presque culturel.

Sommes-nous prêts à considérer la donnée non plus comme un actif à accumuler, mais comme une information à rendre lisible, compréhensible et actionnable ?

L’EHDS pose le cadre. Le terrain, lui, impose le rythme.

Et si le véritable enjeu n’était plus de produire la donnée… mais enfin de savoir l’utiliser ?

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