L’IA en santé : la parole des usagers au cœur de la stratégie ministérielle

Un virage technologique sous haute vigilance

L’intelligence artificielle (IA) s’impose progressivement dans le domaine de la santé, avec des promesses fortes : meilleure prévention, diagnostic plus précis, personnalisation des soins… Toutefois, son intégration soulève aussitôt des enjeux complexes — éthiques, sociaux, de gouvernance — qu’il faut anticiper. 

Pour encadrer cette transition, le ministère de la Santé a lancé depuis le sommet mondial sur l’IA à Paris une feuille de route centrée sur l’IA en santé, adossée à la stratégie des données de santé. Dans ce cadre, une consultation publique ouverte en juillet 2025 a permis de recueillir les contributions des acteurs concernés, dont France Assos Santé.

La voix des usagers : une condition de légitimité

France Assos Santé a activement participé à cette consultation. Son angle : replacer les patients — et les associations qui les représentent — comme acteurs à part entière du débat, et non simples spectateurs. 

Pour cela, l’organisation a recueilli 13 témoignages issus d’associations adhérentes, répartis autour de quatre grands enjeux proposés par la Fédération Française des Diabétiques. Ces enjeux structurants visent à éclairer la stratégie ministérielle à venir.

Les quatre enjeux à intégrer

1. Repenser l’accès et le recours aux soins
   Organisations comme UFC-Que Choisir, FNAR, Le Lien ou APF France Handicap ont porté des propositions pour que l’IA contribue à réduire les inégalités territoriales ou sociales d’accès aux services de santé. 

2. Repenser les soins proposés aux patients
   Avec des associations telles que UAFLMV, AFPrIC, APODEC, les témoignages se concentrent sur l’utilité de l’IA dans le traitement, le suivi, et la qualité même des soins. 

3. Repenser les parcours de santé : prévention et accompagnement
   France Alzheimer, SOS Hépatites, l’Alliance Maladies Rares, entre autres, plaident pour une IA capable d’anticiper, accompagner, et soutenir les patients tout au long de leur parcours. 

4. IA générative et attentes des usagers
   Enfin, l’enjeu de l’IA générative — ses promesses mais aussi ses limites — est abordé par Santé Info Droits et des représentants d’usagers en santé mentale.

À chaque témoignage se mêlent des propositions concrètes à intégrer dans la stratégie ministérielle : dispositifs d’information sur les IA, dispositifs de formation, garanties de transparence, mécanismes de contrôle, recours pour les usagers, etc.

Témoignages marquants : espoir et réserve

Quelques extraits significatifs :

• « Les avancées de l’IA nourrissent de grands espoirs, notamment dans la capacité à intervenir en amont de la maladie, en matière de prévention et de repérage des risques. » — Lorène Gilly, France Alzheimer 

• « Si l’intelligence artificielle ouvre des perspectives prometteuses en matière de médecine personnalisée, elle soulève aussi de nombreuses interrogations éthiques, sociales et environnementales. » — Irène Pico-Philippe, AFPrIC 

• « … il est urgent de proposer des alternatives sécurisées, fiables et accessibles à tous. » — Jean-Philippe Plançon, Alliance Maladies Rares 

• « Il y a là un enjeu d’acculturation et d’éducation… de conseils à véhiculer pour le bon usage des IA génératives. » — Stéphane Gobel, Santé Info Droits

Un appel à une IA responsable, utile, et centrée sur l’humain

Pour Gérard Raymond, président de France Assos Santé : « il ne s’agit pas de savoir si nous voulons ou pas de l’IA, mais comment celle-ci peut être utile pour les patients et la santé publique ». 

Ce positionnement invite à penser l’IA non pas comme une fin en soi, mais comme un outil — puissant mais à gouverner avec précaution — au service des usagers. Le défi est de taille : allier innovation, confiance, sécurité, équité et transparence.

En conclusion

La prochaine version de la stratégie ministérielle pour l’IA en santé sera d’autant plus pertinente qu’elle aura su intégrer ces retours de terrain, fondés sur des vécus, des attentes et des craintes.
En plaçant la parole des usagers au cœur du processus, France Assos Santé rappelle que le progrès technologique en santé doit rester au service des personnes, dans le respect de leur dignité, leur sécurité et leurs droits.

Source : France Assos Santé