Mise en place du Registre national des cancers

Le décret de fin décembre portant création du traitement dénommé « Registre national des cancers » fixe les modalités de la mise en œuvre de ce registre voué à centraliser les données populationnelles relatives à l’épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie. Le décret en précise les finalités, les catégories de données et informations qui y sont rassemblées de même que les sources de données qui l’alimenteront, les conditions de pseudonymisation et d’appariement de ces données, sans négliger les conditions de leur mise à disposition et de leur utilisation. Il précise enfin l’articulation entre le Registre national des cancers et les registres locaux.

Mieux connaître, prévenir et lutter contre les cancers
Selon la loi de juin dernier, ce registre sera piloté par l’Institut national du cancer (Inca). L’objectif est de recueillir les données concernant l’ensemble des cas de cancer sur le territoire pour améliorer la connaissance de la maladie, le suivi des trajectoires des patients et l’évaluation des actions de prévention, de dépistage, de prise en charge et de suivi après-cancer, avec le souci d’assurer un haut niveau de sécurité et de protection des données personnelles.

« La création du Registre national des cancers, qui s’inscrit pleinement dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers, marque une étape essentielle pour doter la France d’un outil structurant, fiable et sécurisé, au service de la connaissance, de la prévention et de l’amélioration des parcours de soins en cancérologie, explique Didier Lepelletier, directeur général de la Santé sur le site de l’Institut. Disposer de données nationales robustes et partagées est indispensable pour éclairer les décisions publiques en cancérologie et améliorer durablement la santé des populations. »

Un soutien à la recherche et aux politiques publiques
Pour l’Inca, le registre permettra également de produire et de diffuser des indicateurs fiables d’incidence et de mortalité, avec des analyses sur les plans national, régional et infrarégional. Les outils de surveillance de l’état de santé des populations seront ainsi renforcés.

Des données seront hébergées par l’Inca au sein d’un entrepôt souverain. Elles seront disponibles, dans le respect des procédures d’autorisation existantes, pour la recherche, l’évaluation et le pilotage des politiques publiques de lutte contre les cancers, à l’échelle nationale et territoriale. Ces données pourront soutenir l’innovation et les travaux de la filière Intelligence artificielle et Cancers en articulation avec le Health Data Hub.

« Disposer de ces données, c’est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités, de mesurer les inégalités sociales et territoriales, d’évaluer l’impact des actions de prévention et de dépistage, et d’orienter la recherche et les politiques publiques, précisent le P^r Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer, et Nicolas Scotté, directeur général de l’organisme, toujours sur le site de ce dernier. C’est aussi renforcer la capacité de la France à anticiper, à innover et à améliorer en continu la recherche et la qualité des soins pour les patients. Le fait que ce registre national soit confié à l’Institut national du cancer constitue une responsabilité majeure. Ce sera un chantier de longue haleine. L’Institut s’engage à garantir la rigueur scientifique, la transparence, la sécurité des données et leur mise à disposition au service de l’intérêt général. »

Un déploiement progressif en collaboration avec les acteurs du secteur
Le déploiement du registre se veut une action majeure de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 en se basant sur le pilotage national des registres de cancers existants, la consolidation progressive de nouvelles sources de données et une gouvernance associant les acteurs de la santé publique et de la recherche, les institutions, les professionnels de santé et les associations de patients.

L’Inca va mobiliser les producteurs de données et l’ensemble des parties prenantes : chercheurs et organismes nationaux de la recherche, acteurs de la santé publique, agences sanitaires, acteurs du numérique en santé, organismes d’assurance maladie, fédérations hospitalières, associations de patients, industriels et entreprises spécialisées dans la donnée.