Appel à experts pour le projet HealthData@EU_Pilot

Parmi ses priorités, l’Union européenne a placé la construction d’un Espace européen des données de santé dont l’objectif est de favoriser l’utilisation secondaire de ces mêmes données à des fins de recherche et de santé publique. Le HealthData@EU_Pilot va développer une version pilote de cet espace.

Vers une infrastructure de données en réseau pour l’Europe

En 2022, la Commission européenne a lancé sa politique pour développer l’utilisation secondaire des données de santé. En mai dernier, un projet de législation a été publié pour créer l’Espace européen des données de santé (European Health Data Space – EHDS). Il établira des principes de gouvernance à l’échelle européenne et harmonisera les conditions d’accès aux données.

En juillet 2022, à la suite d’un appel à projets pour construire l’infrastructure et les services associés qui devront sous-tendre le futur EHDS, le consortium européen mené par le Health Data Hub a été sélectionné. Il mènera à bien le projet pilote de l’EHDS « HealthData@EU_Pilot ». Composé de 17 membres, le consortium regroupe notamment les plateformes de données de santé de plusieurs États membres, l’Agence européenne des médicaments (EMA) et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) ainsi que les infrastructures de recherche européennes BBMRI, Élixir et eBrains.

Cofinancé par le programme EU4Health et mené par le HDH, le projet s’étendra sur deux ans afin de connecter les différentes plateformes de données participantes dans une infrastructure de réseau et de développer des services en soutien au parcours utilisateurs des projets de recherche fondés sur l’utilisation des données de santé dans l’UE.

Le pilote EHDS testera le réseau ainsi que le premier parcours utilisateurs, grâce à cinq cas d’usage portant, par exemple, sur la résistance aux antimicrobiens, le cancer ou les risques de troubles de la coagulation. Ces derniers permettront de démontrer tant la faisabilité de projets de recherche européens que la valeur ajoutée de l’EHDS pour la recherche, l’innovation et les politiques publiques.

Soutenir les travaux du projet
Le conseil consultatif du projet aura la charge de plusieurs work packages, couvrant le parcours utilisateurs de l’EHDS :

• la découverte des données ;
• l’accès aux données ;
• leur préparation et utilisation.

Les membres pourront recevoir les « Recommandations pour les nœuds de l’EHDS », avec des éléments sur le modèle économique et le financement de l’EHDS. Le conseil consultatif du projet HealthData@EU_Pilot participera donc à définir le futur Espace européen pour l’utilisation secondaire des données de santé et à assurer sa pertinence pour tous les acteurs de l’écosystème européen. L’appel à participation est ouvert jusqu’au 13 janvier, via un formulaire dédié.