Partenariat entre l’ANSM et le Health Data Hub pour l’accès aux données

L’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) et le Health Data Hub (HDH) viennent de signer un partenariat qui encadre les projets déjà existants et leurs futurs projets communs. Il vise à favoriser le partage des données dont dispose l’ANSM et l’Open Source tout en garantissant la protection des données personnelles.

DataMed

La politique d’ouverture des données menée depuis 2019 par l’ANSM s’est concrétisée par le projet DataMed, un tableau de bord qui met à disposition des données sur les médicaments en automatisant leur publication. L’objectif est de faciliter leur « accès et leur compréhension par tout citoyen, y compris les patients et les professionnels de santé ».

Ce projet est intégré dans le cadre du programme Entrepreneurs d’intérêt général (EIG) de la Direction interministérielle du numérique (Dinum), laquelle est chargée de la transformation numérique de l’État au bénéfice du citoyen comme de l’agent, sous tous ses aspects : modernisation du système d’information de l’État, qualité des services publics numériques, création de services innovants pour les citoyens, outils numériques de travail collaboratif pour les agents… Une équipe de la Dinum participe à la conception de cette plateforme et à l’acculturation des équipes de l’ANSM aux méthodes et aux outils pour parvenir à cette mutation technologique.

ORDEI

Le deuxième projet déjà en cours de l’ANSM, accompagné par le HDH, est ORDEI. Il a été monté lors du premier appel à projets du HDH. « L’outil vise à partager et à valoriser les déclarations des effets indésirables des médicaments ». Il est destiné à être intégré au tableau de bord DataMed afin de pouvoir trouver et visualiser, pour chaque médicament ou substance active, différentes informations : nombre de cas d’effets indésirables, distribution par sexe et âge, localisation par groupes d’organes, taux de notification…

Priorité à l’Open Source

En 2021, le HDH a mis en ligne un catalogue de métadonnées pour les bases. Il alimente et développe une bibliothèque Open Source d’algorithmes et met en place des techniques d’anonymisation pour concilier mise à disposition des données et protection des données sensibles. Cette dynamique de partage de connaissances donne lieu à des meetup organisés par le HDH. Le dernier, consacré au projet DataMed, a eu lieu le 24 juin 2021.

L’Open Source est revendiqué depuis sa fondation comme un axe majeur de l’action du Health Data Hub. Dès le Plan national pour la science ouverte de 2018, le HDH, la Cnam, Santé publique France et la Drees ont mis à disposition de la documentation, des outils et des formations afin de mutualiser les connaissances. En 2019, le HDH a créé une documentation collaborative sur le Système national des données de santé (SNDS), un forum d’entraide ainsi qu’un dictionnaire interactif permettant de comprendre la structure de ce système. Ils ont depuis lors été enrichis par la communauté.