Les avancées en matière d'utilisation des données de santé : le Health Data Hub publie des résultats des projets qu'il accompagne

Le numérique - et en particulier la génération, la circulation et l'exploitation de la donnée - transforme aujourd'hui très profondément la santé publique et environnementale. Avec des innovations très diverses, il est possible de partager toutes sortes de données de santé. Dans le domaine de la réutilisation secondaire des données de santé, le Health Data Hub a été créé pour cela, comme une plateforme de données de santé permettant ces usages de manière facilitée. C'est d'autant plus crucial car la France dispose d'atouts considérables : qu'il s'agisse de la grande base médico-administrative de l'Assurance Maladie, des vastes cohortes de recherche ou encore de la dynamique actuellement observée en matière de déploiement d'entrepôts de données de santé hospitaliers, tous constitutifs du Système National des Données de Santé (SNDS) défini dans la loi. 

L'exploitation de ce patrimoine de données est extrêmement prometteuse. En effet, les données sont un facteur majeur d'accélération de la recherche médicale, à l'aide d'algorithmes d'intelligence artificielle qui peuvent aider à croiser les informations des  patients atteints de maladies rares, par exemple. Le croisement de données sert également à créer de nouveaux outils pour les  professionnels de santé pour déterminer la meilleure prise en charge, que ce soit lors du dépistage, de la pose du diagnostic, de l'interprétation de résultats d'imagerie médicale ou pour les prescriptions médicamenteuses. Elles aident, enfin, à l'amélioration continue du système de santé, par le développement de l'utilisation des données en vie réelle dans l'évaluation des produits de santé mis sur le marché (médicaments et dispositifs médicaux), dans la surveillance d'une  crise sanitaire ou encore dans le suivi et l'évaluation de l'efficacité des politiques publiques sanitaires, notamment en terme de prévention. Par ailleurs, l'utilisation secondaire des données de santé constitue une opportunité économique importante.  

Gérard Raymond, président de France Assos Santé et Stéphanie Combes, directrice du Health Data Hub, ont souhaité donner à voir quelques uns des projets ayant bénéficié d'un soutien du Health Data Hub, notamment en termes d'accompagnement juridique, d'expertise en data science et SNDS, de mise à disposition d'une plateforme à l'état de l'art, d'accès à des indicateurs chiffrés basiques, etc. C'est selon eux une occasion de sensibiliser le lecteur sur tout ce qui se joue autour de la réutilisation des données de santé et de l'ouverture des données aux acteurs. Ils soulignent également la créativité et l'innovation dont sont capables les équipes qui portent ces projets pour utiliser les données et les chaîner ; le nombre de jalons progressifs à franchir par ces équipes pour concrétiser ces projets, et l'apport du Health Data Hub pour les y aider, souvent en appui des équipes de l'Assurance Maladie. Il est important de mettre en avant les bénéfices de ces projets, qui ne se limitent pas aux résultats finaux, mais qui incluent également le temps de recherche et de développement de ces projets, y compris des phases telles que l'appariement des données et les tests d'utilisation des applications développées. Ces avancées méritent d'être exposées, d'où l'objet de ce rapport et des zooms proposés sur une sélection de quelques projets.