Protection des données de santé : un livre blanc pour clarifier leur cadre juridique et leurs enjeux

Les polémiques qui entourent le service intégré de dépistage et de prévention (Sidep), le contact tracing en pleine crise du Covid-19 (StopCovid) ou encore l’hébergement du Health Data Hub mettent en exergue les problématiques inhérentes aux données de santé. Malgré l’appareil législatif et réglementaire existant, la question reste brûlante. « Au fil des audits que j’ai réalisés dans des établissements de santé, je me suis aperçu que les acteurs concernés par les données de santé n’étaient pas toujours au clair sur le sujet », souligne Didier Ambroise, associé fondateur du cabinet de conseil Doshas Consulting. À leur décharge, la réglementation s’apparente à un millefeuille indigeste. Il déplore également les pratiques de certaines entreprises de services du numérique qui « ne maîtrisent pas le sujet et développent pour leurs clients des solutions non conformes au RGPD notamment ». À charge pour les clients de repasser à la caisse pour régler la mise en conformité… D’où l’idée impérieuse pour Didier Ambroise de proposer le livre blanc intitulé « Protection des données de santé, enjeux et bonnes pratiques », pour « donner un bon niveau de connaissances sur les données de santé ». Il puise dans ses retours d’expérience la matière de ce document de 44 pages qui se décline en trois parties : le cadre juridique des données de santé ; l’impact sur les organisations de santé ; les perspectives et les enjeux. Destiné à l’ensemble des acteurs manipulant des données de santé (établissements de santé, ESN, laboratoires, mutuelles, assureurs, start-up, etc.), ce livre blanc étayé par des contributions de spécialistes se veut pédagogique et accessible pour permettre à tout un chacun de comprendre le cadre juridique qui balise l’utilisation des données de santé, et ses enjeux donc. « Ne pas en avoir conscience est une faute professionnelle, voire un seppuku », n’hésite pas à déclarer Didier Ambroise.
Les directions d’établissement doivent en être convaincues : « La protection des données nécessite des investissements. Il faut cesser de considérer l’informatique comme un centre de coût et non de bénéfice », insiste-t-il. L’ouvrage aide à mieux mesurer ce qui aujourd’hui est à l’œuvre avec la numérisation croissante de tous les secteurs de l’économie. La santé ne fait pas exception.

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