Open data et santé publique

Tout d’abord, il s’agirait – selon la Ministre – de favoriser l’accès aux données de santé tout en garantissant de façon absolue l’anonymat et le respect de la vie privée. Certes, sont citées les données de santé publiques telles que les performances des hôpitaux, mais force est de constater que la presse nationale n’a pas attendu l’administration pour réaliser ses propres enquêtes. Il suffit d’ailleurs de se souvenir de la communication du gouvernement de l’époque sur le fameux nuage de Tchernobyl – censé ne pas avoir traversé les Ardennes ou les Alpes – pour mesurer le taux de fiabilité de la communication étatique dans ce pays.

Par contre, pour la cible de cet open Data sont notamment citées les données de recherche réalisées sur des fonds publics. La ministre semble tenir pour acquis que la confidentialité absolue sera respectées – et les données anonymisées. Mais cherchons un peu la petite bête : l’anonymat sera-t-il réversible ou pas ? La CNIL considère que seule une anonymisation irréversible est digne de confiance. Rappelons ce que tout le monde sait - mais que les pouvoirs publics semblent ignorer - : une bonne partie des bases de données de recherche sont hébergées chez des tiers qui n’anonymisent pas les données de façon irréversibles, voire qui les stockent dans des conditions illégales vis-à-vis de la réglementation. Certains CHU et pas des moindre sont dans ce cas, il s’agit là d’un secret de Polichinelle.

Enfin, la gouvernance de tout ce dispositif laisse rêveur. Le dispositif général prévoit une instance rattachée à la plus haute autorité de santé – alors que ceci avait été rejeté par un premier groupe de travail. La publication le 9 juillet de ce communiqué et du rapport de la commission, 2 jours avant la date limite pour que les membres de ladite commission fasse des remarques, en rajoute une louche.

Hasard du calendrier, cette annonce de notre Ministre suit de quelques jours l’annonce de l’incroyable atteinte à la confidentialité du dossier médical de Mickael Schumacher suite à son hospitalisation dans un CHU français.