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Vos données les intéressent

23 juin 2014 - 19:20,
Tribune - DSIH | Cédric Cartau
Dans une tribune récente cosignée par Beate Bartès (fondatrice et présidente de l'association « Vivre sans thyroïde », source APM du 20 juin 2014), plusieurs représentants d'associations s'émeuvent de la véritable finalité de certaines communautés de patients en ligne, certaines ayant semble-t-il des préoccupations pas si désintéressées que cela.

Certes, si bon nombre de communautés de patients, existant pour certaines depuis plusieurs années (voire même décennies) ont une véritable mission d'aide à des personnes ayant traversé une maladie grave, d'autres en revanche semblent particulièrement intéressées par les données relatives auxdites pathologies. Données que les patients en question sont invités à saisir eux-mêmes dans des formulaires qui vont bien sur la page web de l'association en question. Les données sont susceptibles d'être collectées et captées par des officines tout ce qu'il y a de plus mercantiles à des fins de revente à l'industrie pharmaceutique et on imagine sans peine la valeur commerciale de ce machin.

A partir de là, deux lectures sont possibles. La première, c'est que l'industrie pharmaceutique c'est rien que des gros vilains à gros cigares qui font tout pour se remplir les fouilles. Une fois que l'on a constaté que la plupart des médicaments ont un effet au mieux non démontré au pire nul (cf. différents articles de Jean-Paul Escande sur le sujet et l'excellent numéro 40 de la revue Books sur le cholestérol) et que la pharmacopée est tellement saturée dans certains domaines - tels que la psychiatrie - que l'on est obligé à chaque publication du DSM de quasiment inventer de nouvelles pathologies, plus rien ne nous étonnera.

La seconde, c'est que les patients sont vraiment des êtres étranges. Saisir eux-mêmes des données sur un formulaire sans se préoccuper de leur devenir. Acheter des gadgets de « self-quantifying » permettant de mesurer en quasi temps-réel poids, taille et taux de « trucbumine », le tout en lien avec sa page Facebook ou son compte linkedin, et ne pas s'inquiéter des conséquences d'une telle pratique. La CNIL, elle, s'inquiète tellement qu'elle a fait plusieurs communications sur ce sujet.

Bon je vous laisse, ma balance connectée vient juste d'envoyer une commande de salade allégée à mon épicier : j'ai pris 500g ce mois-ci, mon compte grasbook vient de m'envoyer un sms de rappel.

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Cédric Cartau

Alors OK, elle est hyperfacile, mais impossible de résister, d’autant que j’ai dû aller chercher quelques vieilles publicités de l’époque (ma préférée ici 1), quelle époque épique tout de même !

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