Vos données les intéressent

23 juin 2014 - 19:20,
Tribune - DSIH | Cédric Cartau
Dans une tribune récente cosignée par Beate Bartès (fondatrice et présidente de l'association « Vivre sans thyroïde », source APM du 20 juin 2014), plusieurs représentants d'associations s'émeuvent de la véritable finalité de certaines communautés de patients en ligne, certaines ayant semble-t-il des préoccupations pas si désintéressées que cela.

Certes, si bon nombre de communautés de patients, existant pour certaines depuis plusieurs années (voire même décennies) ont une véritable mission d'aide à des personnes ayant traversé une maladie grave, d'autres en revanche semblent particulièrement intéressées par les données relatives auxdites pathologies. Données que les patients en question sont invités à saisir eux-mêmes dans des formulaires qui vont bien sur la page web de l'association en question. Les données sont susceptibles d'être collectées et captées par des officines tout ce qu'il y a de plus mercantiles à des fins de revente à l'industrie pharmaceutique et on imagine sans peine la valeur commerciale de ce machin.

A partir de là, deux lectures sont possibles. La première, c'est que l'industrie pharmaceutique c'est rien que des gros vilains à gros cigares qui font tout pour se remplir les fouilles. Une fois que l'on a constaté que la plupart des médicaments ont un effet au mieux non démontré au pire nul (cf. différents articles de Jean-Paul Escande sur le sujet et l'excellent numéro 40 de la revue Books sur le cholestérol) et que la pharmacopée est tellement saturée dans certains domaines - tels que la psychiatrie - que l'on est obligé à chaque publication du DSM de quasiment inventer de nouvelles pathologies, plus rien ne nous étonnera.

La seconde, c'est que les patients sont vraiment des êtres étranges. Saisir eux-mêmes des données sur un formulaire sans se préoccuper de leur devenir. Acheter des gadgets de « self-quantifying » permettant de mesurer en quasi temps-réel poids, taille et taux de « trucbumine », le tout en lien avec sa page Facebook ou son compte linkedin, et ne pas s'inquiéter des conséquences d'une telle pratique. La CNIL, elle, s'inquiète tellement qu'elle a fait plusieurs communications sur ce sujet.

Bon je vous laisse, ma balance connectée vient juste d'envoyer une commande de salade allégée à mon épicier : j'ai pris 500g ce mois-ci, mon compte grasbook vient de m'envoyer un sms de rappel.

Avez-vous apprécié ce contenu ?

A lire également.

Illustration Hopital Manager de Softway Medical, premier DPI référencé Ségur V2 par l’ANS

Hopital Manager de Softway Medical, premier DPI référencé Ségur V2 par l’ANS

20 nov. 2025 - 14:04,

Communiqué

- Softway Medical

C’est officiel : l’ANS, l'Agence du Numérique en Santé, a confirmé qu’Hopital Manager, le Dossier Patient Informatisé de Softway Medical, est le premier DPI référencé Ségur V2. Une réussite qui souligne la position de leader d’un éditeur français souverain, engagé depuis la première heure dans la tr...

Illustration OSO-AI : une innovation bretonne au service du soin à domicile teste sa technologie au Danemark

OSO-AI : une innovation bretonne au service du soin à domicile teste sa technologie au Danemark

20 nov. 2025 - 11:56,

Communiqué

- Biotech Santé Bretagne

Dans le cadre du projet européen ACE, les centres d’innovations bretons Biotech Santé Bretagne et le CoWork’HIT, ont identifié l’entreprise bretonne OSO-AI. Pionnière du monitoring acoustique assisté par intelligence artificielle, elle teste actuellement sa solution innovante de soins à domicile à l...

Illustration BRISS : Transformer la crise hospitalière en levier de résilience

BRISS : Transformer la crise hospitalière en levier de résilience

18 nov. 2025 - 09:35,

Actualité

- Rédaction, DSIH

La plateforme BRISS, portée par l'ARS et la FHF Bourgogne-Franche-Comté, révolutionne la formation des établissements de santé en France en proposant des séries immersives inspirées de crises réelles comme la cyberattaque du CH de Pontarlier en octobre 2025.

Illustration Mettre l’Humain au Cœur du Numérique en Santé : un Atelier Stratégique pour Réussir la Conduite du Changement

Mettre l’Humain au Cœur du Numérique en Santé : un Atelier Stratégique pour Réussir la Conduite du Changement

17 nov. 2025 - 19:35,

Communiqué

- DSIH

Le numérique en santé ne réussit que lorsqu’il s’ancre dans la réalité humaine des organisations. Jeudi 27 novembre — 2h30 pour comprendre, anticiper et agir : un temps privilégié pour décrypter les dynamiques humaines, lever les résistances, engager les équipes et donner du sens à la transformation...

Lettre d'information.

Ne manquez rien de la e-santé et des systèmes d’informations hospitaliers !

Inscrivez-vous à notre lettre d’information hebdomadaire.