EHDS : comment préparer dès aujourd’hui les systèmes d’information de santé

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Le compte à rebours est lancé. Le règlement européen sur l’espace européen des données de santé est désormais publié, entré en vigueur, et sa mise en œuvre se prépare. Pour les acteurs de santé, l’EHDS n’est donc plus un texte à surveiller de loin. C’est un cadre qui va s’imposer dans les projets, les achats, les architectures, les pratiques d’échange et les choix de structuration des données.

Le risque serait de considérer que l’échéance laisse encore du temps. En réalité, beaucoup de décisions se prennent dès aujourd’hui : renouvellement d’un DPI, rédaction d’un CCTP, choix d’un entrepôt, évolution des interfaces, stratégie d’interopérabilité, roadmap éditeur, gouvernance de la donnée. Autant de choix qui peuvent, demain, faciliter la mise en conformité — ou, au contraire, créer de nouveaux retards.

L’EHDS porte une ambition simple à formuler, mais complexe à mettre en œuvre : permettre à la donnée de santé d’être mieux accessible, mieux partagée et mieux réutilisée dans un cadre européen commun. Accès des citoyens à leurs données, partage transfrontalier, Patient Summary, MyHealth@EU, formats IPS et EPS, réutilisation encadrée, exigences communes pour les dossiers de santé électroniques : derrière ces notions, c’est une nouvelle manière de penser la circulation de l’information de santé qui se dessine.

Mais le sujet ne se limite pas à la conformité réglementaire. La donnée est déjà là, souvent en masse : dans les DPI, les flux, les bases, les comptes rendus, les documents, les images, les prescriptions ou les résultats de biologie. Le vrai défi est ailleurs : transformer cette donnée disponible en information lisible, structurée, contextualisée, traçable et exploitable au bon moment.

Certaines approches d’intelligence artificielle peuvent contribuer à ce passage à l’échelle, notamment pour qualifier, structurer, résumer ou rendre plus intelligibles des données hétérogènes. À condition toutefois de s’inscrire dans un cadre maîtrisé : qualité des données sources, traçabilité, explicabilité, validation métier et sécurité des usages.

C’est là que l’EHDS devient très concret. Que va-t-on réellement partager dans un Patient Summary ? Quelles données doivent être priorisées ? Jusqu’où FHIR permet-il d’avancer ? Quelle place donner aux référentiels sémantiques, notamment SNOMED CT ? Comment éviter de produire des données techniquement échangeables mais peu utiles pour les professionnels ? Et comment intégrer ces exigences dans les marchés, les projets SI et les feuilles de route industrielles sans attendre le dernier moment ?

Cette Agora proposera de sortir des discours généraux pour revenir aux premières décisions utiles : cartographier les flux, identifier les données critiques, tester les formats, travailler la qualité à la source, anticiper les exigences dans les appels d’offres, sécuriser la traçabilité, construire sur l’existant plutôt que repartir de zéro.

L’enjeu n’est pas de promettre un « grand soir » du SIH. Il est de comprendre ce qui peut être engagé maintenant, avec pragmatisme, pour éviter de subir les prochaines étapes. Être prêt pour l’EHDS ne signifiera pas seulement cocher des cases réglementaires. Cela supposera de rendre la donnée réellement utile : pour le patient, pour les soignants, pour les établissements et pour l’ensemble de l’écosystème de santé.

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