Les enjeux de la médecine du futur autour de la data – les multiples ruptures de paradigmes

Enjeux n°1 : les habilitations d’accès à la data en intra
Dans un système de santé où les acteurs de la prise en charge sont de plus en plus interconnectés, la question de qui a accès à quoi devient très complexe. À tel point que, dans un gros établissement de santé, on a plus vite fait de lister les catégories de personnels qui n’ont pas accès aux données médicales. Cela craque littéralement de partout, des exceptions apparaissent quasiment tous les mois et on a du mal à tenir une politique d’habilitation claire. Les articles 1110-4 et 1110-12 atteignent dans certains cas leurs limites, surtout avec les réseaux de soins multiples intervenant dans un parcours de plus en plus complexe.

Enjeux n°2 : la confidentialité de la data en extra
Si l’on étend le point précédent, la question devient : comment préserver la confidentialité de la data hors les murs de l’établissement ? Entre les registres (dont certains sont illégaux à l’heure de publication de ces lignes mais qui pullulent tout de même), le Health Data Hub (et les polémiques autour du choix de l’hébergement Microsoft et du Cloud Act), les Entrepôts de Données de Santé qui se montent à tour de bras, le self-quantifying (votre montre connectée qui déverse à longueur de temps vos données de santé sur des plateformes hors contrôle), la question devient : cela va se terminer comment ?
Dans les faits, et comme je l’ai déjà développé dans un précédent article, la confidentialité des données génétiques des citoyens est bel et bien morte. Dans les faits toujours, la confidentialité de la donnée médicale n’existe quasiment plus, et un nouveau paradigme doit être débattu à l’échelon sociétal. En filigrane, on trouve les questions complexes et mouvantes de pseudonymisation, d’anonymisation, d’avatars, etc.

Enjeux n°3 : les terminaux d’accès à la data
À partir de quel terminal les utilisateurs accéderont-ils préférentiellement à la donnée ? Il y a 15 ans cette question n’aurait pas eu de sens (un PC, forcément), mais avec l’irruption des smartphones et des tablettes, non seulement le nombre de « terminaux » au sens large a explosé, mais en sus tous les hôpitaux modernes prévoient de connecter certaines familles de smartphones au LAN interne.

Enjeux n°4 : l’application d’interrogation / exploitation de la data
Le terminal d’accès est un sujet, l’application (logiciel) utilisée pour accéder à la donnée en est un autre. Le DMP (qualifié par certains de deversware) ne pourra pas être le point d’entrée du praticien de ville à terme, et la même question se pose pour le DPI interne. Quelle sera la couche logicielle entre la data et le professionnel de santé : des vues spécifiquement construites sur le DPI pour sa spécialité ? Un logiciel de type data-analyst ? Une IA ? Et quelle sera la liberté du professionnel en question, coincé qu’il sera entre la data brute et le logiciel qui ne lui laissera que peu de marge de manœuvre médicale et juridique ?

Enjeux n°5 : la sécurité de la data
Au-delà des enjeux de confidentialité (dont les médias pensent à tort que c’est le seul sujet de la sécurité), se posent les questions d’intégrité et de disponibilité de la donnée. La disponibilité est adressée par les sujets de PCA-PRA et des différents volets de plans CARE et de certaines questions autour de la certification HAS ; l’intégrité n’est adressée par rien ni personne. L’accident d’Épinal, c’est un accident d’intégrité, et c’est plusieurs morts.

Enjeux n°6 : le raffinement de la data
Au-delà de la question de l’intégrité de la donnée (donc de sa justesse) se pose la question de la différence entre la donnée brute (celle qui est collectée) et la donnée exploitable, donc transformée ou raffinée, et qui seule a de la pertinence pour le professionnel de santé. Ce sujet est totalement absent des réflexions à grande échelle à ce jour : le praticien va-t-il continuer éternellement à regarder des colonnes de chiffres issus de la biologie, le radiologue des images brutes, ou un logiciel va-t-il lui prémâcher les analyses jusqu’à potentiellement lui masquer la donnée brute ? Le praticien va-t-il devoir / pouvoir intégrer dans son analyse non seulement les données raffinées fournies par le DPI interne, mais en sus ce que ce DPI accouplé à une IA aura récupéré sur le patient en scrollant les réseaux sociaux ? Avec en filigrane la question de la responsabilité médicale du praticien et du fournisseur du logiciel.

Enjeux n°7 : la réutilisation de la data pour la prise de décision tactique
Si le professionnel de santé utilise les data collectées pour la prise de décision à son échelle (opérationnelle immédiate et de terrain), de nombreux sujets de réutilisation / exploitation existent :

• pour adapter les moyens logistiques internes : adaptation des stocks de plâtre le mercredi et le samedi quand il y a des accidents dans les clubs de sport, adaptation du nombre de brancardiers pendant les pics prévisibles d’afflux de patients, etc. ;

• pour améliorer les pratiques médicales : détection des services où une action de formation additionnelle doit être menée pour l’usage du DPI ;

• pour améliorer la prise en charge globale : indicateurs qualité.

Autant de sujets autour de la réutilisation sur des questions connexes au soin, avec une dimension juridique impossible à évoquer de manière exhaustive à ce stade.

Enjeux n°8 : la réutilisation de la data pour la prise de décision stratégique
C’est le Health Data Hub, mais pas seulement. La masse des registres précédemment évoqués et des EDS en cours de constitution sera la source majeure de data pour la pratique médicale des prochaines années. On parle ici du concept de « Clinique de la data » implémenté par le Pr Pierre-Antoine Gourraud du CHU de Nantes, et on retrouve en filigrane, encore une fois, les questions de confidentialité, de propriété des données, etc.

Enjeux n°9 : la data pour numériser le patient
On est en 2026 capable de numériser un avion pour simuler en calculateur le comportement d’un futur appareil avant même de le construire. Et idem pour un bâtiment. Se pose objectivement la même question pour un patient : on y arrivera à un terme proche, et les questions des enjeux précédents se posent toutes.
Tout comme avec l’apparition de l’IA, le métier des doubleurs de cinéma s’aperçoit que leur voix ne leur appartient déjà plus, car reproductible à l’infini sans droits ; la propriété de l’individu numérisé va se poser de la même manière. Il ne sera pas bon d’être DPO en 2030, à moins que ce soit l’inverse et que cet individu devienne le numéro 2 d’un hôpital. Vertigineux.

Enjeux n°10 : la data en fermes
Le corollaire des deux précédents enjeux est de disposer de fermes de calcul. La question est de savoir : installées par qui, opérées par qui, possédées par qui ? Et avec quel type d’accès ?

Enjeux n°11 : la valeur économique de la data
Sachez que si vous trouvez la question choquante, les GAFAM n’ont quant à eux pas le même genre d’états d’âme. Dit autrement, si nous refusons de nous poser collectivement cette question, quelqu’un le fera pour nous, que nous n’aurons ni choisi ni élu, et qui apportera sa propre réponse.

Enjeux n°12 : à qui appartient au final la data
Je me suis déjà exprimé dans ces colonnes : toutes ces ruptures technologiques et ces questions de fond risquent de rebattre les cartes sur ce sujet. Au final, les data nous survivent, mais pour qui ou pour quoi ? Les archives départementales stockent déjà des dossiers patients sélectionnés pour le long terme ; n’aura-t-on pas besoin de tout garder éternellement ? Juste au cas où ?

Enjeux n°13 : la data va-t-elle absorber le soin
La question peut paraître iconoclaste, mais elle doit être posée : ne serons-nous tous pas, dans les prochaines décennies, que de « simples » fermiers de la donnée, dont le seul rôle est de la collecter sur le terrain avant que des entités supra se chargent de l’analyser, ce qui deviendra impossible pour tout humain tant la tâche sera complexe ?
Les impacts métiers, sociétaux, juridiques, financiers, politiques (notamment pour les aspects de souveraineté de la data) de cette question sont immenses. Avec en arrière-plan la question de la formation des professionnels : certains pensent déjà que cela n’a plus aucun sens de former un radiologue pendant 15 ans quand l’IA fera le boulot, mieux et pour moins cher, jamais fatiguée et 24-365.

Notes

[1] https://dsih.fr/articles/6149/2026-la-fin-de-lespace-du-temps-et-de-la-vie-privee 

[2] https://dsih.fr/articles/5621/a-qui-appartient-le-dossier-medical-du-patient-1