Les principes directeurs du Cese pour encadrer le numérique et l’IA dans la santé

Le Conseil économique, social et environnemental (Cese) a publié fin mars un avis en faveur d’un numérique en santé souverain, de confiance et inclusif au service des citoyens pour nourrir la feuille de route 2023-2027 du gouvernement. Le Cese fait notamment part d’une certaine réticence des usagers et professionnels de santé à se saisir des outils existants.

13 préconisations
Pour le Cese, « le numérique en santé ne saurait, à lui seul, constituer la réponse aux grands défis auxquels le système français de santé est confronté aujourd’hui ». Il peut cependant « fortement contribuer à son amélioration […], notamment [en termes de] qualité des soins pour les usagers et de conditions de travail des professionnels ».

Le Cese souhaite ainsi établir des principes directeurs clairs pour l’encadrement du numérique et de l’intelligence artificielle pour des données de qualité, sécurisées et maîtrisées démocratiquement.

Il détaille 13 préconisations s’articulant autour de trois principes transversaux : la confiance, le numérique au service de l’humain et la souveraineté. L’objectif affiché est de coconstruire un système avec les patients et les professionnels de santé, garantissant à chacun le droit de décider, en connaissance de cause, de l’usage de ses données personnelles de santé.

La souveraineté française et européenne sur les données de santé
Un des enjeux clés consiste à maintenir le numérique en santé sous le contrôle des pouvoirs publics nationaux et européens et au service d’une politique de santé pour tous garantissant l’application du droit de l’Union européenne aux données de santé.

En premier lieu, il faudrait « garantir l’hébergement des données de santé sur un Cloud souverain européen ou français et y organiser la migration de la Plateforme des données de santé d’ici la fin 2025 [tout en accordant] une place centrale au numérique et à l’IA en santé dans les financements européens pour permettre l’émergence de champions continentaux ».

La confiance des usagers dans le partage de leurs données de santé
Afin de réunir les conditions de la confiance dans le recueil et le traitement des données, le Cese propose de faire de « Mon espace Santé la porte d’entrée unique avec une information claire sur le cadre juridique applicable aux données de santé et sur les projets de recherche menés sur la base de ces données » et de « développer de nouvelles fonctionnalités, comme un système de prise de rendez-vous, pour répondre aux besoins ».

L’accompagnement numérique des citoyens
Afin de ne pas creuser les inégalités d’accès au numérique, le Cese suggère qu’une alternative au numérique puisse toujours exister et de porter une attention particulière aux publics les plus éloignés du numérique. Le Cese préconise ainsi de « lutter prioritairement contre les difficultés d’accès au numérique qui entravent l’effectivité des droits en accompagnant les usagers dans la maîtrise des nouveaux outils ». Il propose également que l’Assurance maladie accompagne l’ouverture de Mon espace Santé, au moment de la délivrance de la carte Vitale à 16 ans.

L’évolution des métiers
Le Cese part du constat que l’évolution des métiers face au numérique n’a pas été assez anticipée et appelle à coconstruire, avec les professionnels, la transformation des pratiques et des métiers en imposant, « dans le cadre des négociations conventionnelles des professionnels de santé avec l’Assurance maladie, l’enrichissement systématique de Mon espace Santé ».