Health Data Hub : une centaine de projets lancés en 2023 et des avancées sur le SNDS

Né en 2019, le Health Data Hub (HDH) a pour objectif d’« accélérer, simplifier, unifier et sécuriser l’accès aux données de santé, en toute transparence, notamment grâce à l’IA », rappelle Stéphanie Combes, sa directrice, en préface du rapport annuel. Pour faciliter l’ouverture aux données, il a aussi pour but de « fédérer et animer les acteurs de l’écosystème ; offrir une plateforme de services très étendue permettant d’accompagner les porteurs de projets de l’idée jusqu’aux résultats ; et susciter et co-construire une culture partagée de la donnée de santé », rappelle-t-elle.

Le rapport annuel présente les avancées du HDH en 2023, en lien avec ces objectifs définis dans sa feuille de route pluri-annuelle 2023-2025.

Des avancées sur le SNDS

Dans le but de favoriser l’accès aux données, le HDH, conjointement avec la Cnam, ont avancé de manière importance sur la mise en œuvre du catalogue du SNDS (Système national de données de santé), qui a vocation à rassembler des copies d’une collection de bases, pour la plupart déjà existantes.

L’année a notamment été marquée par la signature de cinq contrats entre les responsables de données et le HDH.

Il s’agit de :
- Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) - AP-HP
- ESME – Unicancer
- Organisation de la surveillance coordonnée des urgences (OSCOUR) – SpF
- Autorisation temporaire d’utilisation, Cancer bronchique à petites cellules (ATU CBPC) – Roche
- e-SIS - Centre Régional de Coordination du Dépistage des Cancers

La réalisation pour sept bases de données des travaux de documentation est soulignée par le rapport. Autres avancées : la préparation des données (standardisation et pseudonymisation) a été réalisée pour six bases de données (BNDMR - APHP ; ESME -Unicancer ; e-SIS - CRCDC Occitanie, ATU CPBC - Roche ; Hepather - Inserm ; e-must – ARS Île-de-France) et la mise en place d’un canal de transfert a été fait pour cinq bases (BNDMR - APHP ; ESME - Unicancer ; e-SIS - CRCDC Occitanie ; e-must - ARS Île-de-France ; OSCOUR - SpF).

Une centaine de projets

Parmi les autres temps forts de l’année, le rapport souligne le lancement d’une centaine de projets, dont 41 projets font appel à l’intelligence artificielle. 8 projets sont menés pour le programme Unibase - Unicancer et Ligue contre le cancer et 19 projets portent sur la prévention en santé. On note aussi 10 projets relatifs à l’épidémie de la Covid-19, 4 projets de recherche en santé-environnement et 15 projets visant à constituer une Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé (BOAS).