Lancement de Quantum, pour un label de l’utilisation des données dans l’UE

Le projet européen Quantum a été lancé officiellement à Bruxelles les 20 et 21 février derniers. Pour le Health Data Hub (HDH), il s’agit d’une brique essentielle du futur espace européen des données de santé (EHDS).

Un projet de 4 millions d’euros financé par l’UE

Ce projet a remporté en 2023 l’appel à projets « Developing a Data Quality and Utility Label for the European Health Data Space » du programme européen pour la recherche et l’innovation Horizon Europe. Dirigé par l’Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) basé en Espagne, le consortium réunit 30 partenaires, dont le Health Data Hub, issus de 14 pays européens. Entièrement financé par l’Union européenne à hauteur de 4 millions d’euros, le projet a officiellement démarré début janvier pour trois ans.

Il vient concrétiser l’article 56 de la proposition de règlement relatif à l’espace européen des données de santé qui prévoit la création d’un label de qualité pour l’utilisation secondaire des données de santé dans l’UE.

L’implication de la France

Côté français, le Health Data Hub agira avec sept autres partenaires hexagonaux : l’Inserm, les Hospices civils de Lyon, la Haute Autorité de santé ainsi que les CHU de Bordeaux, de Toulouse, de Montpellier et de Lille.

De manière opérationnelle, le HDH et le Gesundheit Österreich GmbH, l’institut national autrichien de recherche et de planification en matière de santé publique, sont chargés du Work Package 1. L’objectif de ce volet est de conceptualiser un label concernant la qualité et l’utilité des données de même qu’un modèle de maturité des organisations. Il s’agira en premier lieu de définir les critères de qualité et d’utilité des données, de mettre en place un système de pondération des critères permettant l’attribution du label et de construire un modèle de maturité des organisations en termes de contrôle de la qualité des données.

Le HDH est également actif dans le Work Package 3 pour tester l’implémentation du label avec les partenaires français pour un certain nombre de responsables de données. L’objectif est d’anticiper les problématiques à adresser lors de la mise en œuvre du projet à grande échelle.