Un rapport interministériel pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé

En juin 2023, le ministre de l’Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche ainsi que la ministre de la Santé et de la Prévention ont missionné Jérôme Marchand-Arvier, Stéphanie Allassonnière, Aymeril Hoang et Anne-Sophie Jannot afin de plancher sur les bases d’une feuille de route pour la réutilisation des données de santé. Le rapport Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé a été remis en décembre et diffusé la semaine dernière, accompagné de ses 37 recommandations.

Un potentiel considérable, mais qui doit gagner en lisibilité

L’usage secondaire correspond à l’utilisation de données non nominatives de patients, en dehors de leurs soins, via des algorithmes, pour notamment mieux détecter des pathologies, mesurer les effets en vie réelle de médicaments ou réaliser des tableaux de bord pour piloter une crise sanitaire.

Le rapport met en avant le potentiel considérable de l’utilisation secondaire des données de santé en France, avec un paysage national de bases de données de santé riche, mais peu lisible. Pour les auteurs, le délai d’accès aux données de santé demeure très élevé, avec des démarches réglementaires qui suscitent des frustrations et un manque d’attractivité internationale. Ils montrent également que l’environnement est globalement peu coopératif et peut décourager les porteurs de projets. Enfin, les initiatives publiques sont foisonnantes, mais souffrent d’un manque de coordination interministérielle.

37 recommandations opérationnelles

Les recommandations se déclinent selon sept orientations avec pour ambition d’être le plus opérationnelles possible :

• Modifier l’hébergement de la plateforme des données de santé en arrêtant l’hébergement sur Azure pour passer à l’hébergement du Health Data Hub (HDH) sur le Cloud SecNumCloud, solution transitoire pour accélérer la mise à disposition des données ;
• Alléger la réglementation et accélérer la mise à disposition des données de santé ;
• Refonder le positionnement du HDH et renforcer le pilotage stratégique interministériel ;
• Consolider le modèle économique des bases de données et renforcer leur interopérabilité en accroissant le catalogue du SNDS et les missions du HDH ;
• Définir un cadre pour mettre en visibilité les bases de données de santé ;
• Poursuivre l’enrichissement du patrimoine de données de santé ;
• Renforcer la transparence vis-à-vis des patients et faciliter l’exercice de leurs droits.