Les webinaires des Mardis de la donnée de santé du HDH

Le Health Data Hub, la Caisse nationale de l’assurance maladie, la Commission nationale Informatique et Libertés, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques ainsi que France Assos Santé organisent chaque mois un webinaire intitulé « Les Mardis de la donnée de santé ».

Open data : pseudonymiser une base de données pour un projet interne

Lors du précédent webinaire, le 21 novembre, la démarche d’open data a été expliquée en partant de la notion d’anonymisation d’une base de données de santé. La première étape consiste à pseudonymiser la base de données pour mener une étude sur un ensemble de patients. Il s’agit de retirer toutes les informations directement identifiantes (nom, prénom, adresse, numéro de sécurité sociale, IPP, etc.).Ce premier niveau de protection de l’identité des patients est essentiel dans le cadre d’un projet d’élaboration d’une base de données interne à l’hôpital, qui associe différentes compétences et services de l’établissement de santé.

Anonymiser en vue d’un partage externe

Avant la mise en accès libre de tout ou partie de la base pour la partager avec d’autres, celle-ci doit être anonymisée et la démarche pour y parvenir doit être vérifiée. Afin qu’il soit impossible de retrouver l’identité d’un individu, certaines données sont supprimées, comme le nom ou le numéro de sécurité sociale, tandis que d’autres sont généralisées. Par exemple, la date de naissance sera limitée à l’année. Quelques principes clairs guident la démarche de vérification :

• La non-individualisation : aucune donnée ne doit permettre d’isoler une personne précisément dans la base de données ;
• La base de données ne doit pas pouvoir être reliée à d’autres données existantes pour identifier des individus ;
• Il doit être formellement impossible de déduire de façon quasi certaine de nouvelles informations sur un individu.

Des bases de données publiques et des analyses de santé publique sont en accès libre sur les sites data.gouv.fr, data.ameli, Data.Drees ainsi que sur celui du Health Data Hub, qui propose des ressources en ligne en accès libre : le Starter Kit, la documentation collaborative du SNDS ou encore des sessions d’information et des réunions en ligne.

Le webinaire des Mardis de la donnée de santé de ce 12 novembre à 12 heures présentera le projet interassociatif Vivre-Covid19 et comment des associations ont mis en place un projet de création de base de données.