Une plateforme d’aide à la décision partagée avant reconstruction mammaire

D’abord, informer

D’après la Haute Autorité de santé (HAS), près de 59 000 femmes sont touchées chaque année par un cancer du sein, avec un taux de survie de 87 % à cinq ans des femmes diagnostiquées entre 2010 et 2015. La mastectomie partielle, ou tumorectomie, est le traitement privilégié dans trois quarts des cas. Chaque année, environ 22 000 mastectomies totales sont réalisées, et 30 % des femmes concernées s’engageraient dans une reconstruction du sein.

Face à la difficulté d’accès à l’information, la HAS et l’Institut national du cancer (Inca) ont voulu mieux accompagner les femmes et favoriser la discussion avec leur médecin avec la mise en ligne fin mars d’une plateforme en ligne d’aide à la prise de décision partagée. En effet, l’état des lieux de la HAS a montré l’insuffisance de l’information délivrée aux femmes sur la reconstruction mammaire. Le renforcement de l’information est également un enjeu de la stratégie décennale de lutte contre les cancers et de la feuille de route « Reconstruction mammaire » annoncée par le ministre de la Santé et de la Prévention en décembre dernier. Coconstruite avec les professionnels de santé et les patientes, une rubrique sur la reconstruction mammaire est ainsi proposée sur le site de l’Inca.

Une communication claire et pédagogique

La plateforme donne accès à une information claire et pédagogique sur les possibilités proposées aux femmes qui vont avoir ou ont eu une mastectomie pour prévenir ou traiter un cancer dans une logique d’aide à la décision partagée entre ces femmes et les professionnels de santé qui les prennent en charge. Cette décision concerne plusieurs étapes selon le type de cancer du sein, les techniques médicales envisageables et les préférences de chaque femme. Elles doivent choisir de reconstruire chirurgicalement le volume du sein enlevé ou de conserver le buste plat, mais aussi de réaliser la reconstruction dans le même temps que la mastectomie ou en différé. Il s’agit également de choisir la technique chirurgicale la plus adaptée.

La HAS publie aujourd’hui un guide destiné aux professionnels qui détaille les étapes d’une prise de décision progressive :

• expliquer à la patiente la nature des décisions qu’elle doit prendre ;
• explorer ses préférences ou ses priorités ;
• l’aider à explorer et à comparer les options ;
• prendre une décision ensemble ;
• programmer les prochaines étapes du parcours de soins.

Côté patientes, la plateforme publie :

• une carte permettant d’identifier les techniques de reconstruction mammaire disponibles en fonction des établissements de santé, mise à jour annuellement sur la base de données du PMSI ;
• un document synthétique, Que faire en cas de mastectomie ?, qui résume les différentes options possibles, les techniques envisageables, les étapes et le nombre d’interventions nécessaires… ;
• un document illustrant les principales techniques chirurgicales de reconstruction mammaire : pose d’une prothèse interne, techniques autologues par microchirurgie (« par lambeaux libres »), sans microchirurgie (« par lambeaux pédiculés »), reconstruction par injection de graisse (lipomodelage), reconstitution d’une aréole et d’un mamelon par chirurgie et/ou tatouage ou encore harmonisation du sein restant ;
• des pages, qui viennent compléter celles de la rubrique « Patients et proches » du site de l’Inca, permettant de pointer les facteurs qui peuvent impacter la décision : état de santé, morphologie, habitudes de vie, contraintes personnelles… ;
• des vidéos de femmes témoignant de leur propre expérience.

Elle propose également des outils pour accompagner la prise de décision en consultation :

• des tableaux comparatifs des options possibles ;
• des fiches de questions utiles à se poser pour clarifier ses préférences et faire le point sur ce qui est le plus important pour soi ;
• des fiches qui présentent les avantages et inconvénients de chacune des options. Par exemple, faire une reconstruction mammaire dans l’immédiat ou en différé…