Numérique en santé : les recommandations des Assises citoyennes pour une meilleure prévention personnalisée

Cette volonté d’associer les citoyens à la stratégie de développement et de régulation du numérique en santé est née en 2019. Elle a abouti, en 2021, à la formulation de recommandations sur le contrôle des données personnelles, la sécurité et la confidentialité des données de santé et la fracture numérique,  « dont 70% ont été intégrées à la feuille de route de l’Assurance maladie en 2022 », s’est félicitée Hela Ghariani, co-responsable du numérique en santé à la DNS.

Fort de ce succès, « ce rendez-vous incontournable de la démocratie sanitaire », selon les mots du ministre de la Santé François Braun, a été reconduit en 2022, à l’occasion du lancement de la démarche Mon Espace Santé. 33 citoyens se sont réunis pendant six journées pour réfléchir aux enjeux autour de l'usage des données de santé pour la prévention personnalisée dans Mon espace santé et dans la relation avec les professionnels de santé. Un « sacré défi » autour d’une « question fondamentale », selon le ministre de la Santé, qui a promis que leurs recommandations « irrigueront » la feuille de route de l’Assurance maladie.

Les premières recommandations issues de ces travaux visent à répondre à la question : quelle prévention dans Mon Espace Santé ? Elles consistent en plusieurs propositions :

- Intégrer à Mon Espace Santé des données environnementales pour une prévention en lien avec la localisation (alertes locales en cas d’épidémies ou de dégradation de la qualité de l’air, etc.)
- L’ajout d’une fonction de géolocalisation ; sujet qui a fait débat au sein du comité à cause de craintes autour d’un traçage trop important par rapport aux bénéfices potentiels
- Intégrer l'environnement professionnel à la prévention, les risques n’étant pas les mêmes selon les métiers
- Enrichir les données concernant les habitudes de vie
- Encourager le développement d'auto-questionnaires sur les habitudes de vie pour produire des recommandations de santé
- Utiliser des données utiles à la prévention non contenues dans Mon espace santé produites par des institutions publiques
- Recourir à des données liées à la prévention produites par des applications ou objets connectés

Les données doivent être renseignées à l’initiative des usagers, ont insisté des membres du comité citoyen, pour éviter les craintes liées au traçage et pour permettre aux usagers de gérer la confidentialité de leurs informations.

« La personnalisation est un levier puissant des sciences comportementales », a rappelé lors des Assises Alice Escande, responsable santé publique au sein du Behavioural Insights Team. « Plus une info va nous concerner directement, plus on la trouvera pertinente », a-t-elle résumé. Des recommandations vont donc dans le sens d’une prévention plus adaptées aux usagers :

 - Adapter la formulation des messages de prévention en fonction de l'âge du citoyen
- Mettre en valeur le gain collectif dans les messages de prévention pour encourager leur suivi
- Laisser la main au citoyen pour choisir les messages de prévention générale pertinents
- Donner la possibilité au citoyen de choisir la fréquence de réception des messages

Les dernières recommandations, relatives à la protection de la vie privée, sont :

- Prévoir un consentement par défaut pour la prévention personnalisée
- Mettre en place un centre de gestion du consentement simple et accessible
- Introduire la possibilité d'avoir des messages de prévention issus uniquement de certaines données
- Diffuser des messages d'alerte et prioritaires en matière de prévention passant outre le consentement si péril
- Accéder à l'historique des messages de prévention
- Prévoir un accès des messages de prévention par le professionnel de santé

Ces recommandations vont se transformer « en pistes d’action très concrètes qui viendront orienter la politique du numérique en santé », a assuré Hela Ghariani en conclusion de la soirée. Raphaël Beaufret, co-responsable du numérique en santé (DNS), a précisé que ce travail sur la prévention n’est pas seulement uniquement centré sur Mon Espace Santé. « Nous mettons beaucoup d’effort pour que des applications de prévention soient intégrées dans Mon Espace Santé mais aussi dans les logiciels des médecins de ville », a-t-il expliqué, afin « que la prévention s’insère dans d’autres outils numériques ».