Le Health Data Hub dans le plan d’action national pour un gouvernement ouvert

Le III^e Plan d’action national du Partenariat pour un gouvernement ouvert (PGO) a été lancé en décembre 2021 à la suite des engagements de ce dernier pour promouvoir la transparence de l’action publique, la participation citoyenne et l’inclusion numérique. Le plan d’action regroupe 59 engagements dont cinq portés par le Health Data Hub (HDH) en collaboration avec France Assos Santé (FAS), l’Unionnationale des associations agréées d’usagers du système de santé.

Le Partenariat pour un gouvernement ouvert

Cette initiative internationale regroupe 78 États et 106 gouvernements locaux. La France l’a intégré en 2014. Elle est portée par le président de la République avec le ministère de la Transformation et de la Fonction publiques et mise en œuvre par la Direction interministérielle de la transformation publique. Les États membres produisent tous les deux ans des plans d’actions en faveur de la transparence, de la participation, de la collaboration avec la société civile et de la redevabilité.

Les engagements concrets des États permettent de favoriser la transparence, de donner des moyens d’action aux citoyens, de lutter contre la corruption et d’exploiter les nouvelles technologies pour améliorer la gouvernance. Ces engagements sont organisés selon trois priorités :

• la participation des Français à l’élaboration des politiques publiques ;
• le renforcement de la transparence de l’action publique ;
• le développement d’une société numérique plus inclusive.

Ils intègrent trois domaines de politiques publiques prioritaires : la transition écologique, la réponse à la crise sanitaire et le développement des valeurs d’ouverture tant en Europe qu’à l’international.

Une culture des données et de l’écoute citoyenne

La construction d’une culture de la donnée de santé est le premier engagement du HDH auquel est associée France Assos Santé. En relation avec l’Éducation nationale et FAS, le HDH va mettre à disposition des outils pédagogiques pour permettre aux citoyens de s’acculturer aux données de santé, voire de développer des usages citoyens à l’instar de CovidTracker…

La Cnam, la Drees et la Cnil sont aussi parties prenantes de la coconstruction d’une formation citoyenne aux enjeux liés aux données, notamment dans le cadre du Système national des données de santé. Par ailleurs, une infolettre citoyenne mensuelle sur les données de santé et un baromètre de connaissance des données de santé ont été lancés.
Un autre engagement est l’écoute citoyenne. L’une des façons de rendre le citoyen acteur est de lui donner des possibilités régulières et variées d’écoute : e-consultations, groupes de travail, focus groups, entretiens, conférences de consensus… Il s’agit notamment de porter et d’analyser un débat des données de santé sur le plan européen. 

Promotion de la science ouverte en santé

FAS est également impliquée dans les engagements de transparence concernant l’usage des données et d’ouverture de codes sources. Il s’agit d’organiser des projets de data challenges en partenariat avec des acteurs du monde médical. Ils sont ouverts à tous, et donc aux citoyens qui souhaitent y participer. FAS est ainsi promoteur de l’étude Vivre-Covid19, menée auprès de 5 400 participants depuis deux ans.

Il convient de rendre disponible la liste des projets utilisant les données de santé. Des labels doivent permettre de filtrer aisément les projets, dont les titres doivent être compréhensibles, et les résultats des recherches partageables.

Enfin, l’engagement de promotion de la science ouverte en santé consiste à étendre la démarche d’ouverture de codes sources et de données par le lancement d’un AMI pour financer le développement d’algorithmes destinés à faciliter l’utilisation des données et leur mise en partage.