La feuille de route 2022 du Health Data Hub

À la suite de la polémique sur l’hébergement des données via la société américaine Microsoft Azure, la demande d’autorisation du Health Data Hub (HDH) à la Cnil est toujours suspendue. Mais le HDH continue à dérouler son agenda. Début février, sa feuille de route 2022, approuvée mi-décembre par son conseil d’administration, a été diffusée. Elle comprend sept grandes orientations.

Les sept orientations pour 2022

Intégrer et enrichir la base principale et le catalogue est le premier enjeu du HDH en 2022. Aujourd’hui, les données sont disponibles projet par projet. Le HDH est destiné à être coresponsable du traitement de la grande base de données médico-administratives de l’assurance maladie et responsable de traitement d’une collection de bases de données d’intérêt pour la recherche et l’innovation. 15 d’entre elles sont prévues d’après la feuille de route 2022[1].

La deuxième orientation est la réduction des délais d’accès aux données de santé et la multiplication des projets impactants. Sur les 55 projets accompagnés, une dizaine accède – ou est sur le point d’accéder – à la plateforme technologique. Le Health Data Hub veut également consolider sa plateforme technologique en respectant un principe de réversibilité et la stratégie nationale pour le Cloud de confiance. Elle est en production depuis presque deux ans. En 2022, plusieurs fonctionnalités seront ouvertes, et les travaux de préparation à la migration se poursuivront via la documentation technique de chaque module, l’identification de solutions cibles compatibles et la réduction de l’adhérence à Microsoft Azure.

Le Health Data Hub se revendique comme un projet résolument citoyen et veut coconstruire une culture de la donnée de santé dans la lignée de l’e-consultation en cours avec le Royaume-Uni et la Belgique sur les perceptions du partage des données de santé et formuler en 2022 des recommandations en matière d’écoute, de formation et d’implication des citoyens.

Afin de contribuer à l’élaboration d’une stratégie de financement des bases de données, au sein du comité stratégique du SNDS, il va s’impliquer dans la politique de partage des données, notamment sur la question du financement des bases de données de santé publique et du soutien au déploiement des entrepôts de données de santé dans les établissements de santé.

Par ailleurs, le HDH veut contribuer à la préfiguration de l’espace européen des données de santé au sein d’unconsortium de 15 partenaires européens pour répondre à un appel à projets de la Commission européenne visant à prototyper une première version de cet espace. Enfin, le Health Data hub poursuit sa structuration en interne pour porter la structure à 100 collaborateurs d’ici à la fin de l’année.

Les projets accompagnés par le Health Data Hub

Actuellement, 55 projets sont accompagnés à différents stades de la procédure (cadrage du projet, mise en conformité avec le cadre, autorisation Cnil, préparation des données et démarches nécessaires pour utiliser la plateforme d’analyse de données). 26 ont été sélectionnés dans le cadre des appels à projets de 2019 ou 2020 et des partenariats de 2019, 15 à la suite des appels à projets de 2021 ou des nouveaux partenariats conclus et 14 sont relatifs à l’épidémie.

Parmi les 55 projets accompagnés par le HDH, 6 font appel à des données anonymes, 5 à des référentiels simplifiés et 44 reposent sur la démarche classique.

Un engagement pour un gouvernement ouvert

Le 1^er février, le HDH a annoncé son implication dans le troisième Plan d’action national du partenariat pour un gouvernement ouvert annoncé en décembre dernier. Il s’agit d’engagements concrets pris par la France pour l’ouverture et la transparence de l’action publique.

Le HDH a proposé des actions concrètes pour mettre à disposition un programme d’écoute citoyenne et construire une culture de la donnée de santé via des espaces d’expression (questionnaires, entretiens libres, micros-trottoirs, groupes de travail ou de discussion, ateliers de concertation ou de consensus…). Le HDH encourage également l’accès des données aux citoyens grâce aux Data Challenges et la démarche d’ouverture des codes sources dans une démarche de promotion de la science ouverte en santé.

[1] STOIC : Scanner thoracique pour le diagnostic de la pneumonie liée au Coronavirus 19, BNDMR : Banque nationale de données sur les maladies rares, Hépather : Cohorte de patients infectés par le virus de l’hépatite B ou C, ÉpiCov : Enquête nationale sur l’épidémie du Covid-19, E-SIS : SI pour la gestion dématérialisée complète du dépistage des cancers du sein, du côlon et du col de l’utérus, ATU : Base de données collectées dans le cadre d’un accès précoce aux médicaments, BNA : Banque nationale Alzheimer, I-Share : Étude multidisciplinaire destinée à évaluer l’état de santé et à explorer les facteurs de risque de certains problèmes de santé chez les étudiants, Memento : Cohorte de patients ayant des signes pouvant évoquer une forme débutante de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, UroCCR : Réseau français de recherche sur le cancer du rein, Oscour :Organisation de la surveillance coordonnée des urgences, MDO : Liste des maladies à déclaration obligatoire, e-MUST : Recueil prospectif d’informations concernant les infarctus du myocarde, Esmé : Épidémio-stratégie médico-économique des cancers du sein, de l’ovaire et broncho-pulmonaires, Canto : Étude pour améliorer la qualité de vie des femmes porteuses d’un cancer du sein.