Rapport d’étape du groupe « Structuration de la filière Santé numérique »

Un groupe de travail « Structuration de la filière Santé numérique », sous-groupe de la thématique « Développement économique de la santé numérique », a été formé dans le cadre de la feuille de route du numérique en santé de la DNS. Il s’inscrit dans deux logiques complémentaires : la représentation lisible de la filière issue des expériences de terrain et la reconnaissance d’une santé numérique comme secteur stratégique avec la recherche de leviers pour le dynamiser (compétences, recherche et innovation…). Le groupe a remis son rapport d’étape à l’occasion de la réunion du Conseil du numérique en santé le 4 décembre dernier.

La spécificité du numérique en santé

Par ce travail, le groupe applique la logique de filière du monde industriel à l’e-santé. Comme pour le tissu industriel, la santé s’est complexifiée avec le développement des services et du numérique. L’État a besoin d’un « instrument » de pilotage qui reste à déterminer, notamment face aux milliers d’acteurs libéraux – en particulier les médecins – et au nombre d’usagers concernés. Le groupe de travail s’est donc attaché à repenser ce pilotage de manière originale en rendant compte de la spécificité du numérique en santé.

Ainsi, un objectif essentiel était de disposer d’une représentation de ce secteur partagée par tous les acteurs ou, à défaut, d’essayer de faire émerger quelques points d’ancrage. Une enquête qualitative auprès d’une centaine d’acteurs de terrain (syndicats professionnels, associations, fédérations, lobbies, laboratoires…) a fourni des éléments de connaissance concernant l’existence d’une vision suffisamment partagée à partir desquels pourrait s’enclencher une dynamique collective qui inciterait les acteurs à travailler ensemble. De cette étude, trois axes majeurs ont émergé :

Une circulation maîtrisée de données au service de l’intelligence artificielle et de la recherche

Les big data favorisent des connaissances nouvelles, la prévention et des thérapies adaptées à chaque patient. Un cadre réglementaire adaptatif protégeant les intérêts de chacun doit se dégager, et le recours aux normes et aux standards doit être mobilisé au service de la santé, de la recherche et de l’économie pour constituer « la sève structurante de la filière ».

Pour tirer parti des données en nombre et acquérir de nouvelles connaissances au service de décisions sous contrôle de l’humain, le groupe recommande d’accélérer l’accès à la donnée, de renforcer, avec le support de la puissance publique, la collaboration entre soignants producteurs de données et acteurs industriels, mais aussi de favoriser une exploitation plus simple et une information visuelle attrayante pour les patients tout en renforçant l’éducation autour de la donnée. De plus, en termes de valorisation économique, il semble nécessaire de mieux connaître les dispositifs de financement et de recherche, en particulier à l’échelle de l’Union européenne. Le numérique est également un atout pour la recherche et les nouvelles approches de l’évaluation. Les autres enjeux de ce premier axe sont d’encourager des opportunités industrielles et d’innovation par un encadrement évolutif et concerté ainsi que la mise en place de plateformes collaboratives au service de communautés constituées.

La participation proactive de tous les acteurs sur le territoire national

La coopération des acteurs, dont le public, pour une compréhension partagée de la valeur du numérique en santé par les différentes communautés favorise l’impact des nouvelles technologies. L’acquisition et la diffusion, y compris vers les patients, de connaissances nouvelles sur les maladies, leur détection et l’efficacité précoce des traitements sont de nature à le renforcer.

Ainsi, les communautés de pratique dans le numérique, en lien avec les communautés orientées « maladie », sont amenées à se consolider, alors que les communautés de professionnels et les associations de patients semblent inégalement engagées dans la transformation numérique. Les auteurs du rapport constatent cependant l’immaturité de la structuration des communautés et l’hétérogénéité de leur intégration entre les territoires. La définition d’une politique nationale à l’écoute des besoins des territoires et préoccupée par la diffusion des solutions numériques est indispensable.

Des modèles économiques inclusifs soutenus par des financements à la hauteur des enjeux

Face à la diversité des politiques publiques, le groupe de travail préconise d’inscrire les politiques publiques et le rôle de l’État dans un cadre de confiance clair et pérenne, assorti de financements et de modes d’évaluation adaptés. De même, l’Europe de la santé, comme l’Europe de la santé numérique, manque d’un pilotage identifiable.

Le potentiel économique du numérique est multiforme et mérite de s’appuyer sur de vrais besoins fondés sur des données de vie réelle, alors que les modes actuels de financement et d’évaluation sont inadaptés. Le groupe souligne que la gratuité de la santé pour le citoyen est parfois un obstacle à cet égard. Outre la nécessité de rendre la réglementation accessible et les démarches administratives transparentes et justifiées, il insiste sur la nécessité de former les acteurs de la santé, de les accompagner et de soutenir les solutions dont ils perçoivent la valeur, dans un contexte où ils apparaissent dispersés, présentent une maturité diverse et font insuffisamment appel aux standards.