La valorisation des données de santé à l’hôpital, puissant levier d’accélération de l’efficience opérationnelle des établissements et d’adaptation de l’offre médicale au bénéfice des patients

Un sondage mené par Elsan auprès de médecins spécialistes montre que plus de 50% desprofessionnels de santé sont demandeurs d’outils digitaux leur permettant de gagner du temps pour faciliter le recueil de données et partager l’information entre professionnels. Pourexemple, ils plébiscitent à plus de 60% des solutions permettant de faciliter la collecte desinformations du patient avant une consultation ou encore d’éviter la ressaisie desprescriptions.

Le groupe de travail du Healthcare Data Institute, focalisé sur la valeur des données de santépour les établissements de soin, a interrogé les parties prenantes concernées (médecins,associations de patients, direction hospitalière, éditeurs, institutionnels…) à l’automne 2019.

François Crémieux, directeur général adjoint de l’APHP, interrogé dans le cadre de ce travail,nous rappelle que « Le monde de la santé a ceci de particulier qu’il n’y a pas d’acteur passifau bout de la chaîne qui obéit à une stratégie dictée d’en haut, mais un médecin avec unmalade, qui souhaite comprendre la stratégie globale pour y adhérer. Il ne suffit pas dedéverser des indicateurs, il faut systématiquement les accompagner d’analyses et même decapacités et de liberté d’analyse. Il est important de préserver la confiance des médecins etdes patients, et de permettre une appropriation des résultats et de l’exploitation de ladonnée. Je suis convaincu de l’importance de démocratiser l’analyse et les décisions ».

Le Healthcare Data Institute a ainsi établi une prise de position basée sur démarche collaborative des praticiens hospitaliers et des professionnels concernés lors de l’utilisation d’intérêt général des données de santé et des données de production des offreurs de soins.

La prise de position résumée(2) du Healthcare Data Institute

Le Healthcare Data Institute recommande donc aux établissements de soins d’une part, de mettre en place une approche collaborative facilitant l’accès pour les professionnels de santé à des indicateurs pertinents, actionnables et restitués de façon ergonomique, et d’autre part, d’informer les patients (via leur site Internet) des études en cours réutilisant de la donnée dans le cadre d’une MR-004(3) ainsi que les résultats publiés des études listées.

Par ailleurs, le Healthcare Data Institute encourage une orientation des programmes de subvention publics existants ou à venir, en faveur du déploiement de services basés sur les entrepôts de données de santé.

Enfin, le Healthcare Data Institute propose de collaborer avec les représentants des professionnels de santé à l’élaboration d’un guide pratique facilitant la prise en compte des aspects règlementaires et techniques pour la constitution de registres (ou autres jeux de données) faisant état des pratiques médicales.

Le Healthcare Data Institute réunit toutes les parties prenantes de l’écosystème des Big Data dans le secteur de la santé : institutionnels, politiques, autorités de santé, industrie pharmaceutique, experts scientifiques, médicaux et technologiques, assureurs et start-ups et les représentants des patients.

Le Healthcare Data Institute créé il y a cinq ans, est le premier think tank international dédié aux Big Data dans le secteur de la santé. Ce groupe de réflexion dynamique propose des rapports et position papers réguliers sur ces thématiques qui sont en train de révolutionner le monde de la santé.

(1) https://healthcaredatainstitute.com/ 

(2) Healthcare Date Institute - Position paper du 14-11-2019
https://healthcaredatainstitute.com/wp-content/uploads/2019/11/positionpapervf-compressed-1.pdf

(3) https://www.cnil.fr/fr/declaration/mr-004-recherches-nimpliquant-pas-la-personne-humaine-etudes-etevaluations- dans-le