Où en est le « Health Data Hub » aujourd’hui ?

Qu’est-ce que le « Health Data Hub » ? 

Tout d’abord, il est important de revenir sur le contexte global de transformation du système de santé en France, et la place du traitement des données de santé dans ce nouvel écosystème. 

Créé par la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation du système de santé français, le Système National des Données de Santé (SNDS) [3], regroupe plusieurs objectifs. Outre la collecte des données de santé provenant de différents organismes, le but de ce système est d’analyser les données, les lier entre elles, et les rendre disponibles « afin de favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d’intérêt public » [4].

La création du Health Data Hub s’inscrit dans une dynamique d’enrichissement du SNDS en accord avec les principes du RGPD, la première cible constituant le recueil de données cliniques. En effet, les données dont dispose le SNDS sont à ce jour partielles : seules les données issues de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM) et des hôpitaux (base PMSI) sont disponibles aujourd’hui.
L’objectif du « Hub » est également de faciliter l’exploitation des données du SNDS par différents moyens et techniques innovantes.

En plus du recueil de données cliniques, le « Hub » aura pour objectif de faciliter l’exploitation des données contenues dans le SNDS.  Pour ce faire, le « Hub » aura recours à divers moyens :

• Soutien aux projets innovants dans le domaine de la santé pour améliorer les algorithmes partagés et l’analyse des données.
• Partage avec les acteurs du monde de la santé sur le développement du HDH pour industrialiser l’offre de services et enrichir les données. 

L’axe de travail étant la mutualisation des ressources humaines et technologiques dans le but de créer une synergie autour de l’innovation.

Le « Heath Data Hub » est donc un sujet neuf, et qui constitue pour ses pilotes un véritable chantier autour d’une ambition ainsi définie : « mettre le patrimoine des données de santé financées par la solidarité nationale au service du patient et du système de santé dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens » [5].

Comment fonctionne le « Health Data Hub » ?

Le schéma suivant, proposé dans le Rapport de préfiguration du Health Data Hub [6], permet de visualiser les quatre entités principales qui le constituent – producteurs de la donnée, gouvernance, hub et utilisateurs du hub – et leurs interdépendances :

Rapport de la mission de préfiguration du « Health Data Hub »,12 octobre 2018, p.30

Quel est l’avenir envisagé pour le Health Data Hub, et où en est le projet actuellement ?

L’objectif final du « Health Data Hub », fixé à fin 2021, est de déployer un réseau de Hub locaux à l’échelle du territoire français. D’ici cette date, plusieurs phases sont prévues par la mission de préfiguration du Hub, phases qui vont être menées selon les méthodes agiles : 

Où en sommes-nous actuellement ? Le Health Data Hub a lancé un appel à projets le 31 janvier 2018 [7], autour de quatre thématiques :

1. la recherche, 
2. l’information, le suivi et la prise en charge du patient, 
3. l’appui aux professionnels de santé
4. le système de santé. 

Cet appel à projet poursuit plusieurs objectifs, dont le soutien aux usages innovants de la donnée en santé, et la démonstration de la valeur de la donnée par des résultats rapides. Les projets sélectionnés seront accompagnés pendant un an par le Health Data Hub [8]. 

Les résultats de l’appel à projet ont été rendus publics le 16 avril 2019 par la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn. Sur 189 projets candidats, 10 ont été sélectionnés selon plusieurs critères : la maturité du projet, le « caractère innovant en matière d’exploitation des données », le retour sur investissement, « intérêt public » et enfin la « contribution au catalogue des données du Hub », ainsi que le « partage des outils et des connaissances » [9].

La majorité des projets retenus sont à l’initiative de professionnels de la santé ou de responsables au sein de structures de santé, appuyés par des organismes et entreprises des secteurs publics et privés. Les entreprises impliquées sont des start-ups (par exemple Implicity, qui propose une solution de télésuivi des patients), des sociétés spécialisées dans le suivi de certaines pathologies (par exemple Optim’care, offrant des services aux patients transplantés), ou encore des entreprises de plus grande taille comme Epiconcept, dédiée à la « smart health » (e-santé, data science et épidémiologie). Une multitude d’acteurs au service d’un même objectif : la collecte des données de santé anonymisées au sein du « Health Data Hub », la mise à disposition de ces données et le développement à partir de celles-ci de la recherche médicale.

Il reste maintenant à dévoiler quelles seront concrètement les actions portées par l’ensemble des parties, ainsi que le rôle dévolu à chacun au sein de ce projet commun. À suivre de près ! 

L'auteure : 
Chloé Duvivier, Consultante mc²i Groupe

[1] Pour plus d’information sur ce rapport, consulter la page web dédiée : https://www.aiforhumanity.fr/

[2]Pour plus d’information, consulter la page web https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/agnes-buzyn-lance-la-mission-de-prefiguration-du-health-data-hub-un-laboratoire

[3] Voir https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Accueil 

[4] Voir https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Qu-est-ce-que-le-SNDS

[5] Rapport de la mission de préfiguration du « Health Data Hub », 12 octobre 2018, p.15 (https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_hdh_11102018finale.pdf)

[6] Voir Rapport de la mission de préfiguration du « Health Data Hub », 12 octobre 2018, p.30

[7] Pour plus d’informations, voir https://www.health-data-hub.fr/.

[8] Pour plus d’informations, voir https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/hdh-aap.pdf 

[9] Communiqué de presse du 16 avril 2019, p.1