Sur la route du Health Data Hub

C’est à la suite du rapport Villani qu’Emmanuel Macron avait annoncé la création d’un « Health Data Hub », une plateforme de données de santé. Pour le répéter souvent, le président de la République est convaincu que la santé est probablement l’un des atouts de la France dans la course à l’IA.

Santé, un patrimoine de données unique

En matière de données de santé, la France tire assez paradoxalement avantage de son jacobinisme avec un système de santé centralisé et une assurance maladie couvrant près de 99 % de la population qui ont permis la création, il y a 20 ans, du Sniiram, une base nationale de données médico-administratives fondée sur les remboursements de l’assurance maladie. Deuxième étape avec la création en 2017 du Système national des données de santé (SNDS), une base unique au monde, issue notamment de la fusion du Sniiram et du PMSI.
Le SNDS ne représente qu’une petite partie du patrimoine national des données de santé. À côté, d’autres bases de qualité et d’interopérabilité variables coexistent : recherche et cohortes nationales, entrepôts hospitaliers, registres épidémiologiques et des pratiques, données de médecine de ville, etc.
Le challenge d’aujourd’hui, c’est de fédérer l’ensemble de ces données.
Les enjeux sont importants en termes de transformation du système de santé et d’innovation. Plus de 100 possibilités d’utilisation de ces données ont été identifiées à travers les auditions menées par la mission.
L’objectif consiste aussi à faire du Hub une vitrine permettant d’attirer en France des acteurs de l’IA et des investisseurs.

Les données de santé : un patrimoine commun

Dans ce contexte de compétition internationale, le patrimoine des données de santé représente une richesse nationale. L’ambition du Hub est de faire en sorte que les données financées par la solidarité nationale puissent être partagées par tous les acteurs publics et privés dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux du citoyen.
Le Hub doit être le tiers de confiance, le guichet unique qui facilite le partage et l’accès aux données. Il doit aussi être le garant de leur qualité et placer des technologies et de l’expertise à la disposition de l’ensemble de la communauté.
La feuille de route est tracée, et le calendrier ambitieux avec l’objectif de lancer une première version de la plateforme fin 2019.
L’expérience nous apprend que ce ne sera pas un long fleuve tranquille. Il faudra convaincre les acteurs de jouer le jeu du partage. Il faudra se doter des technologies numériques adaptées pour éviter les déconvenues d’un passé récent sur d’autres chantiers.

(1) La mission était composée de Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données de santé, du P^r Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale au CHU de Rennes et spécialiste des entrepôts hospitaliers, et de Gilles Wainrib, président-fondateur de la start-up Owkin.