Obama invite les Américains à partager leurs données médicales avec les chercheurs

Mi-décembre 2015, le programme a été formellement doté d’un budget de plus de 200 millions de dollars qui permet désormais aux National Institutes of Health (NIH) de lui donner un coup d’accélérateur. Le projet bénéficie maintenant de la contribution d’une quarantaine d’organisations, de tous horizons, dont la liste est détaillée sur le site Web de la Maison-Blanche… qui se félicite d’ailleurs de cet enthousiasme à rejoindre le mouvement (2). L’administration Obama rappelle à cette occasion les grands principes attachés à l’Initiative Médecine de précision, parmi lesquels « la facilité donnée aux patients d’accéder à leurs propres données de santé digitales, de les comprendre et de les partager, ainsi que la possibilité d’en faire don à la recherche ».

Au premier rang des organismes associés aux NIH dans cette ambition, on trouve l’université Vanderbilt, en collaboration avec Verily (ex-Google Life Sciences), pour engager la première phase de recrutement. Les éditeurs de logiciels hospitaliers apparaissent aussi comme des partenaires prioritaires, tant il est vrai qu’ils contribuent au déploiement des dossiers médicaux électroniques.
Les sociétés Allscripts, athenahealth, Cerner, drchrono, Epic et McKesson sont engagées dans un volet du projet intitulé Sync for Science, coordonné à la fois par les NIH et par l’Office of the National Coordinator for Health IT (équivalent de la Délégation française à la stratégie des systèmes d’information de santé). Elles devront expérimenter, entre autres méthodes, l’utilisation d’API standardisées « afin de donner aux individus la capacité d’ouvrir leurs données à la recherche ».

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