Des données de santé sous-utilisées malgré l’augmentation des demandes d’accès

Le bilan des accès directs temporaires aux bases ou d'extractions de données de 2009 à juin 2015 a été publié par l’Institut des Données de Santé, (IDS). Dans ce laps de temps, 149 demandes d'accès à des fins d'études et de recherches en santé publique ont été approuvées. La progression des demandes d’accès est particulièrement sensible depuis début 2014. En effet, 71 de ces demandes ont été effectué entre janvier 2014 et juin 2015, soit près de la moitié. 38% des demandes émanent d’une quinzaine de Centres Hospitaliers Universitaires ; 17% de l’Inserm ; 11% des observatoires régionaux de santé. L’IDS constate d’ailleurs que la proportion d’acteurs publics dans les demandeurs progresse, notamment l’Agence de la Biomédecine et l’Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation.

Ces données sont utilisées pour de la recherche en santé publique dans quatre domaines de recherche : d’abord épidémiologique (évolution d’une pathologie), dans 31% des cas, de pharmacovigilance (effets des médicaments et interactions), dans 25% des cas, médico-économique (DM implantables, inégalités territoriales…), pour 20% des demandes ; et enfin, 18% des sollicitations concernent l’étude de l’impact environnemental sur la santé, sur certaines populations ciblées.

L’institut souligne que ces données sont encore largement sous-utilisées notamment pour des raisons économiques. Les opérateurs publics manquent de ressource pour financer des études et des recherches. D’autre part, jusqu’alors, il est interdit aux organismes à but lucratif d’accéder à ces données. L’IDS avait d’ailleurs préconisé dans son rapport de 2013 d’autoriser des extractions de données à des organismes poursuivant un but lucratif -industries de santé ou pres­tataires - réalisant des études en santé publique, notam­ment celles demandées et validées par les pouvoirs publics (HAS, CEPS, ANSM, DGS…).

Le comité d’expert a émis plusieurs recommandations pour favoriser le développement de ces études et encourager les autorités sanitaires à mieux ex­ploiter ces données. Il propose notamment de faire de l’utilisation des données un critère de sélection dans les appels à projets lan­cés par les Ministères, les agences sa­nitaires ou les grands organismes de recherches publics.