Open data en santé : le rapport Lemoine remet la pression

Il brasse bon nombre d’idées, innovantes pour certaines, déjà émises - mais intéressantes - pour d’autres, voire mises en pratique… Et surtout, il enfonce le clou sur le thème de la  « data, levier d’innovation de notre système de santé », cela 3 semaines à peine après la présentation d’un projet de loi de santé qui a déçu bon nombre d’acteurs sur ce point.

Estimant que « la data est au cœur de l’avènement de la médecine personnalisée, préventive et prédictive », les rapporteurs en appellent aux pouvoirs publics afin qu’ils mènent « une politique ambitieuse d’ouverture des données ». Ils ne manquent pas de souligner que « les modèles économiques risquent d’être fortement impactés : mise en place de programmes de prévention individuels et collectifs par les assureurs, les mutuelles et les entreprises ; création d’un système de récompenses à destination des producteurs de soins en fonction de leur performance et de l’efficacité de leurs actions ; changement du mode de rémunération de l’industrie pharmaceutique qui se rémunère sur le respect des prescriptions et l’observance. »

Leur proposition de projet « emblématique » dans la santé pour « action immédiate » s’intitule « Vie numérique, maladies chroniques » et consiste à « créer un écosystème d’innovation ouverte sur les maladies chroniques, le suivi des patients et la médecine prédictive, en prenant appui sur les bases d’information de l’assurance-maladie et sur les données provenant de l’utilisation des objets connectés ». Le rapport prend soin de préciser qu’un tel projet « doit s’articuler avec le projet de loi [sous-entendu de santé] en cours » et il va jusqu’à titiller la CNAM qu’il identifie « en tant qu’acteur central de la collecte des données de santé, (…) comme un contributeur-clé du projet. »

Le rapport : https://stample.co/assets/transnum/Rapport-Mission-Lemoine-Nov-2014.pdf 

Les recommandations :

• Lancer un réseau social d’échanges de pratiques entre professionnels de la santé
• Développer une offre numérique à destination des professionnels de santé, incluant des services de coaching et une formation aux usages numériques (MOOC / serious game)
• Instaurer, avec les syndicats professionnels concernés, un réseau de formateurs aux pratiques numériques pour les professions médicales et paramédicales
• Créer des incubateurs de cabinets médicaux connectés, pour innover en permanence et permettre aux innovations de répondre au mieux aux besoins des professionnels de santé
• Lancer un plan national numérique sur l’hospitalisation à domicile donnant notamment lieu à la structuration d’un pôle de compétitivité
• Rembourser ou subventionner les objets connectés et les applications mobiles dont le rôle en matière de prévention ou de suivi des malades est reconnu par les autorités compétentes
• Créer des parcours patient 100% numérique : prise de rendez-vous en ligne, prescription en ligne, ordonnance dématérialisée, dématérialisation des résultats d’analyse, paiement en ligne des consultations, etc.
• Mettre en place une solution de labellisation des applications mobiles et des objets connectés dont le rôle est reconnu en matière de prévention ou de suivi des malades
• Promouvoir la création d’espaces d’échanges virtuels et physiques réunissant patients, professionnels de santé, assureurs, industriels et start-ups pour construire de nouveaux services
• Encourager les communautés de patients de maladies orphelines à se constituer sur internet, à s’insérer dans des filières d’expertise et de soins, et à jouer un rôle dans les études de pharmacovigilance, de recherche et d’évaluation
• Mettre en place des solutions numériques pour rapprocher les associations de patients et les communautés de soignants
• Créer des sites de classement des établissements de santé et les ouvrir aux commentaires des patients et des usagers
• Créer des modules de formation (MOOC / serious game) à destination des patients : sensibilisation sur certaines pathologies, prévention, etc.
• Structurer une filière autour des données de santé dans le prolongement du projet de loi sur l’organisation du système de santé pour créer des services innovants en distinguant l’usage pour la recherche, l’usage pour la prévention et l’usage pour rendre le patient acteur de sa santé
• Mettre en place des procédures d’agrément des chercheurs aux données individuelles de santé dans des environnements de confiance sécurisés, en s’inspirant du Centre d’Accès Sécurisé Distant aux Données