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L'accès aux données de santé dans la loi de Santé
Système national des données médico-administratives
Pour cela, un système national des données médico-administratives sera créé et confié à la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés dans un objectif d’information du public sur la santé, les soins et la prise en charge médico-sociale, sur la définition, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques de santé, la connaissance des dépenses de l'Assurance maladie et médico-sociales, l'information des professionnels, structures et établissements ainsi que la surveillance, la veille, la sécurité sanitaire et la recherche. Il mettra à disposition les données des SIH et de l'Assurance maladie sur les causes de décès et sur les remboursements par bénéficiaire transmises par les organismes d'Assurance maladie complémentaire. Il est prévu que les données d’identification directe des personnes soient « conservées et gérées séparément des autres données » et qu’elles ne puissent être utilisées que dans l'intérêt des personnes concernées, en cas de menace sanitaire grave ou pour effectuer des appariements de fichiers.
INDS
Cette loi sera l’occasion de modification institutionnelle. L’Institut national des données de santé remplacera l’IDS, afin de veiller à la qualité des données médico-administratives; établir un bilan des utilisations de ces données à des fins de connaissance; proposer aux ministres des améliorations sur le périmètre, les critères et les modalités d'accès à ces données, y compris concernant l'activité des professionnels et des établissements de santé et médico-sociaux; donner son avis en toute indépendance; faciliter et orienter les demandes d'accès aux données personnelles à des fins de recherche.
SMIIRAM
Par ailleurs, le système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (SNIIRAM) facilitera l’information sur les dépenses de l'ensemble des régimes d'Assurance maladie par circonscription géographique, la transmission en retour aux prestataires de soins d'informations pertinentes relatives à leur activité et leurs recettes. Il participera à la définition, mise en œuvre et évaluation des politiques de santé publiques et à la constitution du système national des données médico-administratives.
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