Et le gagnant est....

En janvier 2013, un arrêté instaure le télésuivi de paramètres médicaux (Pression Positive Continue ou PPC) des patients à domicile, dans le cadre du traitement de l'apnée du sommeil. Les prestataires en charge du déploiement des boitiers chez les patients (qui sont tout de même plus de 10 000 sur le territoire national concernés par le dispositif de télésuivi) font état d'un bilan plutôt positif, mais de difficultés d'installation dans presque 75% des cas : pas de prise de courant à proximité, difficulté de se connecter à la Box Wifi du domicile, etc. Côté patients, si la majorité accepte de jouer le jeu, il y en a tout de même 11% à 15% qui sont assez réticents à ces dispositifs, quand ils n'en refusent pas tout simplement l'installation chez eux.

L'arrêté en question, publié par la Ministre de la santé, stipule en substance que les récalcitrants ne seront pas pris en charge par l'assurance maladie. On reconnaît bien là la façon de procéder des pouvoirs publics en la matière, pour qui celui qui a raison dans ce genre de débats est celui qui a le plus gros fusil (en l'occurrence et dans le cas présent, le carnet de chèque). Interrogée, la CNIL confirme la validité du dispositif, et notamment que les patients ne peuvent pas s'opposer au recueil et à la conservation des données. La loi informatique et liberté prévoit en effet un droit d'opposition, mais qui comporte un certain nombre d'exceptions notamment en matière de santé publique. La décision de la CNIL n'est donc en rien surprenante.

Le 18 février dernier par contre, le Conseil d'Etat suspend en référé l'arrêté de janvier 2013, précisant notamment « "qu'il existe, en l'état de l'instruction, un doute sérieux sur la compétence des ministres chargés de la santé et du budget pour édicter par arrêté" le système mis en place. Traduction en langage français : « Marisol t'es gentille, mais laisse parler les grandes personnes ».

La Fédération des patients concernés (FFAAIR) se satisfait que le ministère consulte les patients, qui sont après tout les premiers concernés.

On croit revivre, en miniature, le débat sur le DMP. Après une version 1 qui est partie dans le mur (350 000 dossiers, la plupart vides, pour un coût estimé entre 180 et 500 millions d'euros), la Ministre de la Santé a convenu que pour la version 2 elle allait consulter les patients et les professionnels de santé ! Les pouvoirs publics, qui critiquent copieusement la non gestion de la santé en France feraient bien de passer la serpillière dans leurs bureaux.