DONNÉES DE SANTÉ : Comment sortir de la polémique ?

L’utilisation large des Données de Santé.

Que faut-il en savoir ? Que peut-on en attendre ?

Les inégalités d’accès aux soins apparaissent insupportables et les déficits intenables.

Les affaires sanitaires qui frappent à répétition notre système de santé défraient l’actualité en  même temps que les questions de santé occupent de plus en plus d’espace dans le débat public.

Dans une société qui se veut transparente, où la responsabilisation des citoyens est sollicitée dans  chacun de ses actes, où la démocratie sanitaire est devenue constitutive de la démocratie, l’accès  large aux données et le non partage de l’information suscite défiance vis-à-vis du système de santé  et méfiance vis-à-vis des professionnels.

C’est dans ce contexte que plusieurs voix se sont faites entendre récemment pour réclamer l’ouverture au public des données de santé.

C’est également à cette fin que la Ministre de la Santé a confié une mission à l’IGAS.

Poser le débat de façon objective, mesurer les enjeux et les impacts directs ou indirects d’un  accès large aux données, aborder aussi le « marché » qui y est associé, pour définir un cadre  consensuel et éclairé de l’utilisation des données de santé.

C’est l’objectif de cette journée.

 Sandrine Degos, Dr Jean Jacques Denis

 Cercle des Décideurs Numérique et Santé

Avec Christian Babusiaux, Président de l’Institut des données de santé (IDS), Gérard de Pouvourville, Professeur, Département Économie, Titulaire de la Chaire ESSEC Santé, Directeur de

l’Institut de la santé , Claude Evin, Directeur général de l’ARS Ile de France, Dr Béatrice Falise Mirat, Directrice des Affaires Publiques et Réglementaires, Orange Healthcare, Pr Jean-Luc Harousseau, Président de la Haute Autorité de Santé, Anne Hummler-Réaud, Présidente et Fondatrice, Inferential, Jean de Kervasdoué, Professeur titulaire de la chaire d’Economie et gestion des services de santé au CNAM, Claude Le Pen, Économiste de la santé, Professeur d’économie de la santé à l’université Paris-Dauphine, Pr Dominique Maraninchi, Directeur de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), Norbert Paquel, Représentant santé de GFII, Claude Rambaud, Présidente du Collectif Interassociatif sur la Santé (Ciss), Jean-Yves Robin, Directeur de l’Agence des systèmes d’information partagés (ASIP SANTE), Pr Didier Sicard, Président du Comité d’experts de l’Institut des données de santé (IDS), ancien président  d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Pascal Terrasse, Député de l’Ardèche, commission des finances de l’assemblée nationale, Henri Verdier, Directeur d’Etalab - Service du Premier Ministre chargé de l’ouverture des données publiques  et du développement de la plateforme française Open Data, Agnès Verdier Molinier, Directrice Think Tank la Fondation pour la recherche sur les administrations et les politiques publiques (Ifrap).

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