Health Data Hub : une première liste des bases de la base principale du catalogue du SNDS

Initialement composé de données médico-administratives (feuilles de soins, facturation hospitalière et causes médicales de décès), le catalogue du Système national des données de santé (SNDS) a été élargi par la loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé du 24 juillet 2019 à toutes les données de santé qui bénéficient d’un financement de la solidarité nationale. Le but est d’amplifier le patrimoine des données disponibles et de contribuer ainsi à une utilisation plus large des données. Cette même loi a donné naissance au Health Data Hub (HDH).

Un intérêt majeur pour l’écosystème

Le SNDS comprend des données de registres, de cohortes de recherche et d’entrepôts de données hospitalières réunies et organisées par le HDH avant mise à disposition pour promouvoir l’innovation dans l’utilisation des données de santé. Un décret de juin 2021 a confié au HDH la coresponsabilité de traitement de la base principale avec la Cnam et la pleine responsabilité du catalogue du SNDS.

La base principale est composée de données sur l’ensemble de la population (Sniiram) ou issues des établissements de santé (PMSI). Elle intègre les causes médicales de décès (CépiDC de l’Inserm), les données relatives au handicap (MDPH et CNSA). Elle sera enrichie des bases relatives à l’épidémie (Vaccin Covid et SI-DEP). Le catalogue est une collection de bases de données non figée pour s’adapter aux enjeux et aux besoins de l’écosystème. Son contenu est fixé par le Comité stratégique des données de santé créé en juillet 2021 et présidé par la ministre de la Santé. Un arrêté du 12 mai 2022 fixe sa première composition.

À noter que seule une copie des données sera transférée au HDH et que l’acteur dépositaire de la source initiale la conserve et peut la mettre à disposition par ses propres moyens s’il le souhaite. Néanmoins, copier ces bases dans la plateforme du HDH présente deux intérêts majeurs : le premier est de décupler le potentiel de ces données en offrant la possibilité de les apparier avec la base principale, le second consiste à pouvoir réduire les délais d’accès en déléguant au HDH les actions d’hébergement et de data management ainsi que l’enrichissement avec d’autres sources, la mise à disposition des données dans des espaces informatiques maîtrisés aux personnes habilitées, la contractualisation, etc. Leurs modalités sont précisées par voie de convention entre le dépositaire des données et le HDH.

Le catalogue et la plateforme du HDH permettent de mutualiser les investissements humains, technologiques et financiers inhérents au partage des données de santé dans le respect de la réglementation et des droits des personnes.

Les dix premières bases du catalogue

Pour le HDH, « un premier aperçu de l’horizon des possibles [est exposé] en réunissant des bases de nature variée ». Le groupe de travail constitué au ministère des Solidarités et de la Santé a déterminé cette première liste de bases administratives, nationales, de cohortes ou de registres et d’entrepôts parfois thématiques. L’objectif est d’adresser des priorités de santé publique et une base d’origine privée :

• La base des résumés des passages individuels aux urgences (Oscour) : réseau de surveillance national basé sur la transmission obligatoire des données du résumé de passage aux urgences ;
• La base de données relative aux maladies à déclaration obligatoire gérée par Santé publique France ;
• La Banque nationale de données des maladies rares (BNDMR) : entrepôt de données de santé national issu d’un projet prioritaire du plan national Maladies rares 2 ;
• La base de données relative à la cohorte de patients infectés par le virus de l’hépatite B ou C (Hépather) portée par l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ;
• La base relative à la cohorte de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (Memento) du Centre hospitalier universitaire de Bordeaux ;
• La base de données relative à l’étude sur l’épidémiologie et les conditions de vie liées au Covid-19 (ÉpiCov) menée par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) ;
• La base de données du programme Épidémio-stratégie médico-économique relative au cancer du sein métastatique d’Unicancer (Esmé CSM), gérée par Unicancer ;
• La base de données de dépistage du cancer du sein e-SIS (e-SIS) du Centre régional de coordination des dépistages des cancers en Occitanie (CRCDC-OC) ;
• La base de données du registre relatif aux infarctus du myocarde (registre e-Must), gérée par l’ARS de l’Île-de-France ;
• La base relative à l’autorisation temporaire d’utilisation de cohorte pour le traitement des cancers bronchiques à petites cellules (ATUc CBPC) du laboratoire Roche SAS.

Six nouveaux projets autorisés par la Cnil

Par ailleurs, le HDH a également annoncé que six nouveaux projets ont été autorisés par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Sélectionnés dans le cadre d’appels à projets ou en réponse à la crise sanitaire, ils ambitionnent de mieux comprendre la genèse d’un cancer de la prostate, de prédire l’efficacité des traitements du cancer du poumon ou d’améliorer la prise en charge des patients victimes d’infarctus du myocarde ou atteints de pathologies rétiniennes.

Ils pourront utiliser des données de santé non nominatives générées dans le cadre du parcours de soins, issues de la recherche ou d’entrepôts de données de santé des hôpitaux ou encore de données médico-administratives du Système national des données de santé (SNDS). Ils pourront par ailleurs être réalisés dans l’environnement sécurisé de la plateforme technologique du Health Data Hub. Leur liste est à retrouver sur le site du HDH.