Les français et les données de santé sur internet et les réseaux sociaux

es réseaux sociaux ont pris une importance considérable en matière d’information sur la santé. Les patients échangent, rapportent leurs expériences et s’informent via les forums de discussion et les réseaux sociaux généralistes (Twitter, Facebook, Instagram) constituant d’importantes communautés de patients en ligne.

Aujourd’hui, près d’un tiers des Français a déjà parlé de sa santé sur le Web, ce qui représenterait déjà à minima 15 millions de témoignages en ligne, soit une source d’information immense. C'est ce que révèle le sondage Odoxa pour le Heathcare Data Institute sur "Les Français et les données de santé sur Internet et les Réseaux sociaux". Ces témoignages couplés à des algorithmes d’intelligence artificielle (IA) constituent un potentiel énorme pour faire avancer la recherche médicale.

Principaux enseignements du sondage

Alors qu’il s’agit d’un sujet relativement personnel, près d’un tiers des Français a déjà parlé de sa santé sur le Web
Évoquer sa santé en ligne est loin d’être une pratique marginale, puisque 29 % des Français affirment avoir déjà évoqué un sujet lié à leur santé sur la Toile.

Les réseaux sociaux sont devenus un support d’expression privilégié
Parmi les 29% de Français qui ont déjà parlé de leur santé sur Internet, ceux-ci privilégient comme support d’expression : les réseaux sociaux (groupes Facebook, Twitter, Instagram…) pour 73 % d’entre eux, devant les forums tels que Doctissimo, Auféminin… (67 %), et les communautés de patients dédiées et plus structurées telles que PatientLikeMe, Carenity… (29 %).

Les témoignages de patients en ligne apportent avant tout des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments et sur le ressenti des patients
Pour les Français, les témoignages de patients en ligne apportent des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments (comme l’affirment 58 % des sondés), mais aussi sur le vécu des patients (pour 57 % d’entre eux).

Il reste du chemin à parcourir pour qu’une large majorité de Français soit convaincue de la valeur de ces témoignages pour la recherche médicale
Mais déjà 45 % des Français estiment que les témoignages de patients sur les réseaux sociaux ont de la valeur pour faire avancer la recherche médicale. Et de façon plus détaillée : 57 % pensent qu’ils peuvent permettre aux autorités de réagir plus rapidement (au début d’une épidémie par exemple) ; 53 % jugent qu’ils peuvent permettre de compléter les données récoltées dans le cadre de la recherche médicale.

Le contexte est favorable à la mise en œuvre des propositions du groupe de travail du HDI puisqu’une majorité de Français est prête à s’impliquer pour fournir des données de santé.
Le potentiel de ces données pour la recherche médicale est loin d’être négligeable car, s’ils sont certains de leur anonymat, plus de 6 Français sur 10 se déclarent prêts à s’impliquer pour fournir davantage de données.

Allez plus loin et télécharger le livre blanc du groupe de travail du HDI qui propose 4 recommandations pour exploiter de manière responsable les données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits.

(1) Echantillon de 987 personnes représentatif de la population française.