Santé : les quatre propositions du Conseil national du numérique

Il ne fallait pas moins de 400 pages pour faire état des 70 propositions issues d’une concertation qui a duré six bons mois et, surtout, qui a pris en compte près de 17000 contributions de tous horizons, des citoyens aux entreprises en passant par les syndicats professionnels.

Le ton général de ce rapport est donné par la préface du président du CNNum (3) : « C’est à partir de l’ambition politique européenne qu’il est possible de donner un sens nouveau au projet numérique mondial. Il est urgent d’agir. De piloter la révolution à l’œuvre pour ne pas la subir. Pour redonner un sens politique à notre numérique. Pour que les individus reprennent le contrôle sur Internet. Pour réaffirmer les valeurs fondatrices qui ont présidé à sa création ». Benoît Thieulin exhorte en effet à un « réveil » de l’Europe face à la « dérive californienne ».

Un citoyen capté en permanence

Sur le champ de la santé, le rapport admet que le potentiel d’innovation du numérique « cristallise autant d’espoirs que de nouvelles inquiétudes au regard des questions qu’il pose pour le respect des libertés individuelles, mais aussi pour la préservation de notre modèle social, dans la perspective d’une société où le citoyen serait ‘capté’ en permanence, rendu ‘prédictible’ pour des tiers publics ou privés, et laissé seul responsable de son état de santé. » D’où la première recommandation du CNNum qui porte sur « un droit à l’autodétermination informationnelle en santé », c'est-à-dire le principe (qui vaut d’ailleurs plus largement) selon lequel l’individu doit pouvoir décider de la communication et de l’utilisation de ses données personnelles. Il invite alors concrètement à s’inspirer de l’exemple américain du Blue Button (4) pour remettre les individus aux commandes de leurs données. La plateforme lancée en 2010 par l’administration donne en effet à quelque 150 millions d’Américains la possibilité de télécharger, sur ordinateur, tablette ou mobile, leurs données d’assurance maladie et divers comptes rendus.

Les trois autres propositions formalisées par le CNNum en matière de santé portent sur l’ouverture des données et leurs conditions de mise en commun « pour une nouvelle conception de l‘action publique », un renforcement des mécanismes de démocratie sanitaire et un développement des actions qui permettent de consolider les compétences numériques des professionnels.

(1) /article/1247/open-data-en-sante-le-rapport-lemoine-remet-la-pression.html 

(2) /article/1581/quelle-strategie-pour-une-ambition-numerique.html

(3) Lire aussi l’entretien avec Benoît Thieulin, DSIH, avril 2015, page 14

(4) Lire DSIH, avril 2014, page 22