« Le numérique en santé soulève des questions sociétales et éthiques graves »

Avez-vous l’impression que la France ait un retard à rattraper en matière de santé numérique ?
En matière d’open data en santé, nous avançons à grand pas et je salue à ce titre le travail de la mission Etalab. Nous disposons aussi d’une base de données de santé unique dans le monde au regard de sa qualité. Il faut pouvoir en tirer la valeur grâce à l’open data bien sûr, mais aussi grâce à un écosystème d’acteurs innovants, créatifs, et talentueux. Je fais référence au tissu des start-ups, mais aussi aux chercheurs, aux hôpitaux, etc. qui commencent à se fédérer en clusters à l’échelle territoriale. Je trouve cela difficile de parler de retard ou d’avance en ce qui concerne la structuration d’une filière industrielle. La santé est un pilier de notre modèle social et le numérique en santé soulève des questions sociétales et éthiques graves, s’inscrivant dans une réflexion et des enjeux stratégiques de long terme. On ne pourrait pas accepter que l’intérêt économique l’emporte sur ces sujets bien que, j’en ai bien conscience, le domaine de la santé soit investi par d’autres acteurs de l’économie numérique mondialisée qui auront sans doute moins de scrupules.

Ces enjeux éthiques de la santé numérique devraient-ils faire l’objet d’un traitement particulier avec la création d’une instance ad hoc ?
Je ne saurais me prononcer sur la forme de l’instance ou des instances qui se devront se saisir des enjeux éthiques de la santé numérique ou du numérique tout court. C’est une question qui anime beaucoup les discussions internes au Conseil national du numérique en ce moment. Ce qui est certain, c’est qu’il existe un vrai besoin que le débat ait lieu.

Comment voyez-vous l’action publique se transformer ? Tout particulièrement, l’action publique en matière de politiques de santé ?
Un des quatre thèmes de la concertation Ambition numérique a été dédié à la transformation numérique de l’action publique. Il ne s’agit pas d’informatiser basiquement l’administration - bien que dans certains cas, cela s’avère être une véritable urgence ! Il ne s’agit pas non plus « seulement » d’améliorer l’efficience de l’action publique dans un contexte budgétaire difficile. L’action publique doit se transformer pour plus d’ouverture, plus de transparence, plus d’agilité. Cela signifie effectivement la numérisation ou la dématérialisation des procédures, mais aussi dans certains cas des réformes plus profondes voire la disruption de certains modèles. En tout cas, cela passe forcément par une acculturation des agents et de nouvelles modalités d’interactions avec les citoyens.

Dans le cas de la santé, la ministre Marisol Touraine nous a saisis sur le numérique au service de la prévention et de la promotion en santé auprès des jeunes. Dans ce domaine, il est essentiel que les politiques de santé épousent les usages des publics ciblés, investissent les espaces où ils se trouvent, y compris, voire surtout, lorsque ces usages et ces espaces sont numériques. Mais on peut aller plus loin et renouveler la démocratie sanitaire à travers l’utilisation de plateformes ad hoc, facilement accessibles à tous, faire participer les citoyens à des projets concrets que les pouvoirs publics s’essoufflent à porter seuls, souvent avec des résultats moindres. Je pense ici à toutes les initiatives locales d’inventaire, de cartographie, de veille épidémiologique, de pharmaco-vigilance, qui ont fait appel à l’intelligence collective, à l’instar du site Defibrillateurs-en-france.com qui permet à chacun de référencer et de géolocaliser un défibrillateur.

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