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Inquiétude des e-patients sur l’usage des données de santé
Près de 850 malades chroniques postant, échangeant, stockant des données de santé sur les blogs, forums, réseaux sociaux et autres applications mobiles de santé ont participé à cette enquête co-initiée par plusieurs associations et acteurs de la e-santé[1]. Les résultats présentés ce vendredi montrent qu’un tiers d’entre eux sont inquiets de l’usage fait des données qu’ils laissent sur le réseau.
Analyse et stockage des données
43 % des répondants pensent que les données sont analysées en permanence par des logiciels. Ils sont encore plus nombreux à penser que cela est réalisé par des personnes chargées de lire les forums, blogs et autres réseaux sociaux. Cette inquiétude sur l’usage des données est principalement liée à l’utilisation qui pourrait être faite à leurs dépens par leur assureur (39 %), leur employeur (36 %) et l’Assurance maladie (27 %). Seuls 34 % pensent que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé est interdite par la loi.
Concernant la sécurité du stockage des données, 59 % des malades interrogés accordent leur confiance à leur médecin traitant, 31 % à l’Assurance maladie, 11 % à un laboratoire pharmaceutique. Cela tombe à 2 % pour les éditeurs de logiciel ou de service Internet grand public et à 0 % pour les opérateurs de télécom et FAI.
Pour une utilisation raisonnée
Les internautes rappellent l’importance d’Internet pour mieux vivre leur maladie, s’exprimer, s’informer, chercher du soutien. Ils ne sont d’ailleurs pas contre toutes les utilisations des données laissées sur Internet. Ils sont majoritairement d’accord pour un usage réalisé par des organismes publics dans une mission d’intérêt public (64 %) ; pour la recherche médicale (76 %) et pour améliorer la tolérance des médicaments (78 %).
Mais cet usage doit être raisonné et respectueux grâce à trois mots clés : anonymisation, accord et autorégulation des acteurs. 70 % des répondants sont favorables à une charte de bonne conduite impliquant la transparence d’information pour la collecte, le traitement et l’utilisation des données collectées par les entreprises réalisant l’exploitation.
Le dernier critère est pédagogique. Il est essentiel de mieux informer sur ce qu’implique la notion d’hébergeur de données de santé ; notamment en termes de sécurisation de données personnelles.
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