FHIR : la norme qui libère la donnée de santé et ouvre de nouvelles voies

Hôpitaux, médecine de ville, laboratoires, structures médico-sociales : les données de santé sont multisources et multiformats. Le résultat ? Des informations souvent enfermées dans des silos, générant des ruptures dans les parcours et des prises en charge coûteuses, notamment à cause des redondances. Faute d’accès à une vision complète du patient, les soignants doivent recourir à des outils parallèles.

Les innovations, comme l’intelligence artificielle, et les parcours de vie pourraient bénéficier d’une circulation plus normalisée des données. C’est précisément le rôle de FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources). Conçu pour traduire tous les éléments de santé — biologie, imagerie, diagnostics, prescriptions, suivi… — dans un langage compréhensible par tous les systèmes, il permet à l’information de circuler sans friction.

« Nous savons aujourd’hui traduire l’ensemble des données de santé dans un langage commun », souligne Jérome Lespagne, directeur général de Health Comm France.
« Le standard est mature, maîtrisé et déjà utilisé par les établissements les plus avancés en Europe et dans le monde. »

Ce besoin d’un langage commun dépasse l’aspect technique : il ouvre la possibilité de transformer les modèles de soins. En France, le système repose sur le paiement à l’acte. À l’international, certains pays expérimentent des approches où la rémunération des soignants intègre davantage la qualité et la coordination des parcours.

C’est le cas aux États-Unis, où le value-based care commence à produire des résultats mesurables. À Palm Beach County, une centaine de médecins regroupés en Accountable Care Organization (ACO) ont économisé plus de 10 millions de dollars grâce à la prévention et à une meilleure coordination.

« Le value-based care n’est pas qu’une réforme économique », explique Joerg Schwarz, Senior Director, Global Healthcare Interoperability Solution Strategy chez Infor US.
« C’est un modèle rendu possible par la donnée partagée, qui permet de piloter la prise en charge et de rémunérer les résultats plutôt que le volume d’actes. »

Le principe est simple mais révolutionnaire : les économies générées par une meilleure prise en charge sont partagées entre les soignants. Prévenir une hospitalisation ou éviter un acte devient ainsi plus intéressant financièrement que de multiplier les consultations et examens. Ce mécanisme incite les médecins à intervenir très tôt, en renforçant le suivi régulier et en favorisant les examens précoces.

Cette nouvelle logique montre que la circulation de la donnée peut devenir un levier d’organisation optimal pour une prise en charge efficiente, en accord avec les perspectives de la médecine préventive. Avec des standards comme FHIR, les données peuvent être suivies sur le long terme et regroupées à grande échelle.

« En France, la loi prévoit une conservation limitée (30 ans), mais en réalité la donnée de santé devient ‘éternelle’, utile aussi aux enfants et petits-enfants. Personne ne sait dans quel format elle devra être relue dans 30, 60 ou 90 ans », explique Hicham Temsamani, CEO de H.B.T Group.

Deux publications récentes dans Nature et The Lancet montrent qu’il est désormais envisageable de cibler les cellules liées au vieillissement et de mesurer l’âge biologique des organes.

« Ces découvertes pourront s’appliquer grâce à des données longitudinales et interopérables », souligne Hicham Temsamani, qui précise que la médecine préventive et de longévité pourrait modifier les priorités de santé publique.

Pour donner un ordre de grandeur, traiter un cancer digestif à un stade initial coûte environ 5 000 €, contre près de 300 000 € par an lorsqu’il est découvert tardivement.

« L’Europe a une fenêtre de tir à ne pas manquer », prévient Christophe Le Dantec, Directeur Infor EMEA. Le cadre réglementaire européen rendra FHIR obligatoire. L’agrégation des données pousse les DSI à trouver le meilleur équilibre entre souveraineté, cloud public et technologie open source.

Au-delà de la norme, l’innovation passe aussi par l’expérience utilisateur. C’est l’ambition du FHIR Viewer, un outil qui transforme la donnée en vision unifiée du parcours patient, immédiatement lisible et exploitable.

« Notre vision est de transformer la donnée patient en mémoire médicale, pour partager non seulement l’information mais aussi la connaissance », explique Lân Guichot, CEO d’Espeir.
« Le FHIR Viewer, grâce à son intelligence embarquée (française et frugale), révèle les liens cachés entre les données en s’appuyant sur des référentiels médicaux standardisés comme ICD-11, SNOMED CT et SmPC. »

Cette vision, partagée lors du dîner-conférence, se concrétise déjà : Infor, leader international, et Espeir, start-up française agile, unissent leurs forces pour une interopérabilité avancée et concrète.