Un site d’information sur les cancers pédiatriques

Chaque année, 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans sont diagnostiqués porteurs d’un cancer. Si le taux de survie à cinq ans dépasse désormais 80 %, deux tiers des enfants qui ont survécu ont des séquelles de leur traitement. La mobilisation de tous contre ces cancers est au cœur des actions de la stratégie décennale 2021-2030.

l’Institut national du cancer et trois collectifs[1], Grandir sans cancer, Gravir et l’UNAPECLE, regroupés dans une task force Pédiatrie lancent donc le site pediatrie.e-cancer.fr, premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, mais aussi des professionnels de santé et des chercheurs autour de cinq espaces, développés et pensés pour répondre aux questions de chaque profil d’utilisateur en termes de contenus, de graphisme et de navigation.

Faciliter l’accès à l’information

Le site s’adresse en priorité aux enfants touchés par la maladie, à leurs parents et à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé et aux chercheurs. Il devrait contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins en proposant une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, tout en rendant visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique et en favorisant les collaborations entre chercheurs.

Un espace dédié aux professionnels de santé et aux chercheurs

À côté des espaces pour les enfants, les adolescents ou leur famille, un espace est dédié aux professionnels de santé. Via la plateforme U-Link, ils ont notamment un accès direct au registre des essais cliniques ouverts et fermés ainsi qu’à leurs résultats. Une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique, les appels à projets ou à candidatures ainsi que des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale sont par ailleurs disponibles.

L’espace dédié aux chercheurs, quant à lui, encourage les échanges et les collaborations scientifiques. Il ambitionne de mieux faire connaître les appels à candidatures et les appels à projets existants (programme européen Era-Net, Inserm, CNRS, Atip-Avenir) ainsi que les offres de financement de projets de recherche sous forme d’appels à projets ou à candidatures. Deux registres pédiatriques nationaux recensent tous les cas de cancer de l’enfant, et sept centres labellisés INCa pour les phases précoces sont ouverts à la recherche clinique en cancéropédiatrie depuis 2019.

Le site propose une carte interactive des associations, des lieux d’information et des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique ainsi qu’un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.

[1] Ces collectifs rassemblent des associations de patients et de parents, des chercheurs, la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale contre le cancer ainsi que plusieurs autres fondations.