Le Health Data Hub retire sa demande d’autorisation à la Cnil pour l’hébergement du SNDS

Début janvier, la demande d’autorisation du Health Data Hub auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) pour héberger les bases principales du système national des données de santé (SNDS) et du catalogue a été temporairement retirée, en accord avec le gouvernement. Le Health Data Hub fait face à des critiques quant à son organisation et, surtout, au choix de l’hébergeur de ces données, une filiale de Microsoft, alors que la Cnil avait souhaité que l’hébergement soit réservé à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne.

Question réglementaire ou blocage plus profond, en tout état de cause, le Health Data Hub continue à dérouler son agenda et a diffusé lundi 17 janvier une étude sur les citoyens et les données de santé : « Ce qu’ils en pensent et jusqu’où ils sont prêts à les partager. » Il en ressort que les citoyens s’approprient d’emblée la donnée de santé comme un élément personnel et secret qu’ils associent naturellement au partage… sous certaines conditions clés.

L’étude révèle une ambivalence dans la perception des citoyens. La donnée de santé est perçue comme un bien personnel et partageable. Elle est à la fois secrète et cessible, notamment pour la recherche. Par ailleurs, la donnée est considérée comme sensible à titre individuel, et moins quand elle est mutualisée.

Quoi qu’il en soit, la nécessité de partager les données dans l’intérêt général semble primer avec un regard éthique fort et une attention à la finalité. De même, les sondés souhaitent en garder le contrôle et qu’elles restent le plus possible entre leurs mains. Pour le Health Data Hub, cette étude est un jalon précieux pour tous ceux qui accompagnent des projets impliquant des données de santé.

En janvier, pour approfondir les connaissances sur le sujet, un débat citoyen sur les données a d’ailleurs été lancé par le Hub avec Sciensano, l’institut de recherche fédéral de santé publique et de santé animale belge, et la NHS Confederation, organisation qui rassemble, soutient et parle au nom de l’ensemble du système de santé en Angleterre, au pays de Galles et en Irlande du Nord.