Évaluer le bénéfice des innovations nées de la crise

Dans le cadre de la crise sanitaire, les structures de soins ont notamment montré leur capacité d’adaptation avec l’utilisation croissante de soins dispensés à distance. ComPaRe, la Communauté de patients pour la recherche de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris et de l’Université de Paris, a permis aux chercheurs d’évaluer dans une étude[1] comment les patients souffrant de maladies chroniques imaginaient améliorer leur prise en charge par un modèle hybride mêlant soins délivrés à distance et en présentiel.

La téléconsultation privilégiée par les patients pour une consultation sur deux

De nombreuses innovations concernant la prise en charge des patients ont été mises en place depuis 18 mois, notamment via les nouvelles technologies (téléconsultation, suivi à distance des patients avec des objets connectés, sites en ligne permettant d’auto-évaluer la gravité de ses symptômes, possibilité de communiquer directement avec ses soignants par e-mail, etc.). Les patients estiment que des soins à distance pourraient remplacer de 22 % à 52 % de leurs consultations actuelles.

Les téléconsultations seraient privilégiées par les patients par rapport aux consultations en face à face pour 50 % de leurs futures consultations. Elles seraient particulièrement appropriées pour les activités de soins de routine (renouvellement d’ordonnance ou échange sur les résultats d’un examen). « Pour une simple consultation de renouvellement d’ordonnance, la téléconsultation est une super méthode. Mais pour un problème plus complexe, il vaut mieux voir un praticien en personne », estime une patiente anonyme de 39 ans dans le communiqué de presse de l’AP-HP diffusé le 29 décembre dernier.

La télésurveillance adaptée dans un cas sur deux

De même, la surveillance à distance pour l’adaptation du traitement plutôt que des consultations est jugée appropriée dans 52 % des cas pour évaluer et adapter rapidement le traitement à partir des données relatives aux symptômes, à l’efficacité du traitement et aux effets secondaires. « C’est rassurant à la fois pour le patient et pour le médecin. Par exemple, [cela montre] si le médicament est bien toléré et s’il n’est pas rejeté [par le patient] », rapporte un patient anonyme de 84 ans dans le même communiqué.

Pour une évaluation des symptômes en direct

En revanche, seuls 22 % des répondants préféreraient utiliser les évaluations de symptômes en ligne. Les patients trouvent plus rassurant de discuter directement avec leur médecin, en particulier en cas de symptômes atypiques. « Je n’utiliserais des évaluations de symptômes en ligne que si mon médecin m’envoyait une notification en cas de symptômes ou de comportements le justifiant », considère un patient anonyme de 35 ans.

Les modalités de soins à distance ne doivent pas remplacer les consultations régulières mais, une fois la maladie équilibrée et le patient installé dans une « routine » de soins, elles peuvent « alléger le fardeau de [son] traitement et remplacer jusqu’à 50 % de [ses] interactions traditionnelles avec le monde médical », déclare l’AP-HP dans son communiqué.

Appel à participation

ComPaRe lance un appel aux patients suivis pour une maladie chronique pour rassembler 100 000 patients contributeurs, soit le double du nombre de patients qui participent aujourd’hui en ligne à la recherche médicale sur leurs maladies via le site compare.aphp.fr. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs. Ils participent à la cohorte générale et/ou à l’une des dix cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses ou au syndrome de Marfan.

[1] Cordonnée par Theodora Oikonomidi, doctorante à l’Université de Paris, et le D^r Viet-Thi Tran du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, l’étude a été publiée dans la revue Journal of the American Medical Association (JAMA) Network Open le 29 décembre 2021.