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Usages, gouvernance et partage des entrepôts de données biomédicaux
22 jan. 2019 - 10:39,
Actualité - DSIH, Propos recueillis par Valentine Bellanger
Pierre-Antoine Gourraud est professeur des universités, praticien hospitalier de la faculté de médecine de l’université de Nantes et professeur associé dans le département de neurologie de l’université de Californie à San Francisco. Auteur de plus de 120 publications, ses activités de recherche se positionnent au carrefour de l’immunologie, de la génétique et du traitement informatique des données de santé. Intervenant lors du 7e Congrès de l’Apssis le 4 avril 2019, il présentera une publication réalisée avec le centre médical de l’université de Californie, discutera des modèles de gouvernance des entrepôts de données en France et mettra au cœur de notre ambition l’exploitation des données collectées, financées par la collectivité. Entretien.
En tant que professeur et chercheur, comment considérez-vous les entrepôts de stockage de millions de données ?
Avec les entrepôts de données biomédicales, en quelques années, les chercheurs sont devenus capables d’accéder à des millions d’informations qui ont été recueillies dans le cadre d’activités de soins, de traçabilité du continuum de soins et de décisions ultérieures de soins, et non à des fins de recherche. Nous sommes donc en rupture avec le modèle du protocole de recherche, car ces entrepôts nous offrent la possibilité de traiter des informations auxquelles nous n’avions pas accès auparavant !
Pour quels usages ?
Nous pouvons, par exemple, mener une recherche sur des groupes de plusieurs milliers de patients reçus « en vrai » au CHU, là où, avec les cohortes de recherche, nous recrutons sur la base du volontariat quelques centaines de patients-participants tout au plus.
Quelles en sont les conséquences ?
Notre rapport aux données en est profondément changé. Après les protocoles de recherche et les enquêtes de cohortes épidémiologiques et génomiques, les essais cliniques pour évaluer de manière randomisée un médicament, les entrepôts de données biomédicales en vie réelle (RWE – Real World Evidence)sont aujourd’hui devenus la troisième source de données pour les chercheurs…
Pour en savoir plus : inscrivez-vous au 7e Congrès national de la SSI de santé. Bulletin d’inscription disponible à l’adresse suivante : https://www.apssis.com/le-congres-2019/inscriptions.html
À propos de l’Apssis
Organisme unique dédié à la sécurité des systèmes d’information de santé, l’Apssis, association Loi 1901 fondée en 2010, a pour objet de constituer et d’animer l’écosystème pluriprofessionnel dédié à la réflexion sur la sécurité numérique de santé. Ses finalités, détaillées dans ses statuts, reposent sur quatre axes : son Congrès national, les manifestations dédiées à ses adhérents, la formation ciblée des personnels de santé et la promotion de la sécurité des SI de santé par l’animation des acteurs. L’Apssis fédère déjà plus de 100 membres, avec la volonté de promouvoir et de dynamiser la sécurisation du système d’information global de santé. www.apssis.com
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