Usages, gouvernance et partage des entrepôts de données biomédicaux

En tant que professeur et chercheur, comment considérez-vous les entrepôts de stockage de millions de données ?

Avec les entrepôts de données biomédicales, en quelques années, les chercheurs sont devenus capables d’accéder à des millions d’informations qui ont été recueillies dans le cadre d’activités de soins, de traçabilité du continuum de soins et de décisions ultérieures de soins, et non à des fins de recherche. Nous sommes donc en rupture avec le modèle du protocole de recherche, car ces entrepôts nous offrent la possibilité de traiter des informations auxquelles nous n’avions pas accès auparavant ! 

Pour quels usages ?

Nous pouvons, par exemple, mener une recherche sur des groupes de plusieurs milliers de patients reçus « en vrai » au CHU, là où, avec les cohortes de recherche, nous recrutons sur la base du volontariat quelques centaines de patients-participants tout au plus.

Quelles en sont les conséquences ? 

Notre rapport aux données en est profondément changé. Après les protocoles de recherche et les enquêtes de cohortes épidémiologiques et génomiques, les essais cliniques pour évaluer de manière randomisée un médicament, les entrepôts de données biomédicales en vie réelle (RWE – Real World Evidence)sont aujourd’hui devenus la troisième source de données pour les chercheurs…

Pour en savoir plus : inscrivez-vous au 7^e Congrès national de la SSI de santé. Bulletin d’inscription disponible à l’adresse suivante : https://www.apssis.com/le-congres-2019/inscriptions.html

À propos de l’Apssis

Organisme unique dédié à la sécurité des systèmes d’information de santé, l’Apssis, association Loi 1901 fondée en 2010, a pour objet de constituer et d’animer l’écosystème pluriprofessionnel dédié à la réflexion sur la sécurité numérique de santé. Ses finalités, détaillées dans ses statuts, reposent sur quatre axes : son Congrès national, les manifestations dédiées à ses adhérents, la formation ciblée des personnels de santé et la promotion de la sécurité des SI de santé par l’animation des acteurs. L’Apssis fédère déjà plus de 100 membres, avec la volonté de promouvoir et de dynamiser la sécurisation du système d’information global de santé. www.apssis.com