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Données de santé : la stratégie interministérielle pour le développement des bases de données et l’usage secondaire des données
10 oct. 2024 - 09:28,
Tribune - Par Alice Robert et Alexandre Fievee, Derriennic Associés
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Partant du constat que les bases de données de santé font partie de notre patrimoine immatériel et national, qu’elles sont créées pour le fonctionnement de notre système de santé ainsi que pour les études et recherches de santé et qu’elles sont une source de connaissances d’une richesse incroyable qu’il faut organiser, faire croître, protéger et partager, une stratégie interministérielle a été définie en vue de coconstruire « une trajectoire commune, cohérente et ambitieuse pour développer les bases de données et l’usage secondaire des données de santé » (1).
Cette stratégie, mise en consultation publique le 30 septembre dernier, a également pour objectif d’accompagner les acteurs dans la préparation de l’entrée en vigueur du règlement européen sur l’espace européen des données de santé (EEDS), dont les dispositions sur l’usage secondaire des données entreront en application en 2028.
Plusieurs axes ont été retenus :
- Favoriser la transparence et la confiance des citoyens à travers notamment la mise en place d’une gouvernance nationale lisible représentative, la simplification de l’exercice des droits et l’amélioration de l’information des citoyens et, enfin, la construction d’un cadre sécurisé et de confiance pour la réutilisation des données de santé ;
- Constituer des bases de données d’intérêt réutilisables en particulier par l’enrichissement du patrimoine de bases de données (notamment en anticipant les besoins et en poursuivant les travaux de collecte et de préparation des données), l’anticipation du principe de mise à disposition des données dès la conception (interopérabilité) et la formation de l’écosystème à la réutilisation des données en vue d’une montée en compétence de l’ensemble des acteurs ;
- Réunir les conditions nécessaires au partage et à la réutilisation des données de santé, ce qui pourrait passer par le recensement des bases de données existantes et la construction d’un modèle équilibré de partage des données en favorisant l’émergence d’un cadre et de modalités économiques et financières autour de la donnée ;
- Faciliter et simplifier l’utilisation des données, en encourageant les procédures de mise à disposition des données et en facilitant cette mise à disposition en application de principes harmonisés et en optimisant la mise à disposition des données de la base principale du SNDS.
Les résultats de cette consultation seront présentés le 3 décembre prochain, ainsi que les modalités de mise en œuvre et de suivi.
A suivre…
[1] https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_patrimoine_national_donne_es_de_sante_v_def.pdf.
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