Coup d’envoi officiel pour le pilote de l’Espace européen des données de santé

Le consortium, visant à mettre en oeuvre le projet-pilote de l’Espace européen des données de santé (EHDS), expliqué ici en images

Depuis 2019, l’Espace européen des données de santé (EHDS) est identifié comme une priorité de la politique de santé de l’UE. En facilitant l’accès aux données de santé européennes, sa mise en œuvre permettra de développer la recherche et d'améliorer la santé des citoyens.  

“Avec l’EHDS, l’UE pourra devenir l’acteur majeur de la santé numérique qu’elle se doit d’être sur la scène internationale, au bénéfice de tous les citoyens. Il s’agit d’un défi important pour le consortium, avec de nombreux défis à relever afin d’en faire un succès. Ces deux journées de travail ont permis de partager une vision commune entre partenaires et de créer une dynamique favorable autour du projet” - Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub.

En juillet 2022, le consortium européen mené par le Health Data Hub a été sélectionné afin de mener à bien le projet-pilote de l’EHDS “HealthData@EU pilot”. Composé de 17 membres, le consortium regroupe notamment les plateformes de données de santé de plusieurs États membres, l’Agence européenne du médicament (EMA) et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC), ainsi que les infrastructures de recherche européennes BBMRI, ELIXIR et eBrains. 

Si les acteurs coopèrent depuis l’ouverture de l’appel à projets par la Commission européenne en 2021, l'événement de lancement des 11 et 12 octobre a constitué la première assemblée générale du consortium, en présentiel dans les locaux de PariSanté Campus. 

Réunissant 77 personnes, ces deux journées de travail ont acté le lancement effectif du projet-pilote. Soulignant l’importance de l’évènement, la session introductive a permis aux acteurs nationaux et européens de revenir sur les enjeux du projet : 

“Il est primordial, afin d’améliorer la recherche, de favoriser les échanges scientifiques à l’échelle de l’Union Européenne. L’EHDS vise ainsi à traiter les questions notamment de qualité, de standards et plus généralement d’ouverture des données de santé”, a appuyé le député Éric Bothorel, en introduction de l'événement. Des priorités auxquelles a fait écho Fulvia Raffaelli, cheffe d’unité santé numérique à la DG SANTE de la Commission européenne : “les données de santé représentent le futur de la recherche, et face aux besoins d’infrastructures communes, nous comptons sur vous pour permettre de faire de l’EHDS une réalité”. 

Le projet-pilote, cofinancé à hauteur de 5 millions d’euros sur 2 ans par le programme santé de la Commission européenne, est découpé en neuf groupes de travail (5 techniques, 4 transverses) visant à construire le réseau qui interconnectera les plateformes de données de santé à l’échelle de l’UE et de développer des services facilitant la réalisation de projets de recherche européens, comme un catalogue commun de métadonnées ou un formulaire unique de demande d’accès. Le retour d’expérience de ces travaux servira à alimenter la préfiguration de l’espace européen des données de santé.

Le pilote EHDS testera ce réseau, ainsi que le premier parcours utilisateurs, grâce à cinq cas d’usage portant, par exemple, sur la résistance aux antimicrobiens, le cancer ou les risques de troubles de la coagulation. Ces derniers permettront de démontrer à la fois la faisabilité de projets de recherche européens, ainsi que la valeur ajoutée de l’EHDS pour la recherche, l’innovation et les politiques publiques. 

L’événement a démontré la mobilisation entière du consortium et sa détermination dans ce projet d’ampleur. À ce titre, le Health Data Hub a signé l’accord de subvention avec l’Agence exécutive pour la santé et le numérique (Hadea) le 27 octobre dernier, franchissant une étape supplémentaire dans la structuration des travaux du consortium, qui continuent de façon collégiale et à un rythme soutenu.