Propositions du HDI pour une utilisation citoyenne des données

Le Healthcare Data Institute (HDI) est un think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens. Fin novembre, le 7^e HDI Day était consacré aux « Données de santé » pour développer la confiance et l’implication citoyenne. L’institut en a ressorti  dans le cadre de l’élection présidentielle.

Être acteur et décisionnaire grâce à ses données
À l’issue du HDI Day, l’institut a conclu sur le constat que les données de santé permettent aussi aux citoyens de devenir acteurs et décisionnaires de leur santé. Ce constat complète celui de l’an passé et souligne le renforcement, avec la crise sanitaire, de l’importance de l’accès à des données de qualité pour notre système de santé.

Les citoyens sont à la fois inquiets de l’utilisation des données et conscients de l’importance de ces dernières sur un plan individuel et collectif. Selon le HDI, ils font entendre leur voix dans le but de guider l’exploitation des données de santé. Ainsi, les débats de la journée ont été axés sur les leviers qui permettent de développer la confiance et l’implication citoyenne en termes de données de santé. Ils ont donné lieu aux neuf propositions publiées par l’institut, qui se déclinent en trois axes pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé.

Dessiner une stratégie unifiée, transparente et visionnaire grâce à un comité dédié

La première proposition repose sur la création d’un véritable comité stratégique des données en santé pour favoriser le déploiement d’une stratégie ambitieuse, transparente et unifiée des données de santé. Il s’agit notamment d’élargir les missions du comité actuel à l’identification des leviers stratégiques de l’exploitation des données en santé. La composition du comité devrait également s’ouvrir, avec la présence d’industriels et de représentants de chaque catégorie d’acteurs privés de la chaîne de valeur des données de santé.

Accélérer les parcours réglementaires en préservant un niveau élevé de protection

Ce deuxième axe regroupe trois propositions pour assurer la compétitivité et l’attractivité de la France en préservant un niveau élevé de protection des données :

• Prévoir par voie réglementaire l’adoption de méthodologies de référence et de référentiels pour couvrir toutes les catégories de traitements de données en santé, en complément du RGPD ;
• Doter la Cnil de moyens suffisants pour lui permettre d’assurer un support effectif, à la bonne application des méthodologies de référence et des référentiels notamment ;
• En attendant l’adoption de nouvelles méthodologies et de nouveaux référentiels, mettre en œuvre des fast tracks, parcours accélérés, dans des cas déterminés.

Gagner la confiance et accélérer l’implication citoyenne

Les cinq autres propositions sont destinées à favoriser l’acceptabilité de la révolution des données en garantissant aux citoyens une place centrale :

• Élaborer et mettre en œuvre des programmes ambitieux de sensibilisation et d’éducation aux enjeux des données de santé à destination de l’ensemble des citoyens sous la forme de grandes campagnes nationales ;
• Créer et diffuser des programmes experts de communication à destination des professionnels de santé pour une information claire et complète ;
• Mettre en œuvre des moyens numériques simples, centralisés et faciles d’utilisation, permettant une plus grande transparence sur les utilisations secondaires des données de soins pour une effectivité du contrôle des citoyens et de la responsabilité des acteurs ;
• Permettre l’accès, à travers l’espace numérique de santé, à des données fiables et actualisées sur l’état du système de santé, la qualité et la sécurité des soins pour faciliter le partage des données dans un espace de confiance ;
• Développer et mettre à disposition un outil centralisé de présentation des projets de recherche en cours de recrutement, permettant aux citoyens d’entrer volontairement en relation avec les porteurs de projets de recherche auxquels ils souhaiteraient contribuer via l’espace numérique de santé.